LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR, nunca había oído de ella hasta que se la diagnosticaron a mi hija.
Mi historia es la siguiente: A la edad de 27 años tuve una niña producto de un embarazo que solo duro 7 meses debido a una Preeclampsia Severa, nació pesando tan solo 980 gramos, estuvo 30 días en una incubadora.
Todo parecía estar bien hasta que llego a la edad en la que ya debía sentarse y aun no lo hacia, siempre pensábamos que era debido a su prematurez, sin embargo y sin saber que era lo que le pasaba, siempre se le dio Estimulacion Temprana.
He sabido que el gatear es importantísimo para un bebe, así que de alguna forma obligue a mi hija a hacerlo, pues era mas su ansiedad por caminar que no quería gatear. Algunas de las razones por las cuales debemos enseñar a nuestros hijos a gatear son las siguientes.
- El hemisferio derecho e izquierdo del cerebro aprenden a trabajar simultáneamente integrándolos, ayudando a desarrollar sus habilidades intelectuales como la distinción de los caracteres, la lectura y la ortografía.
- El trabajo conjunto de ambos hemisferios del cerebro, integran también la información que viene de los sentidos, lo cual será favorable para el aprendizaje en general. El sistema sensorial también se verá beneficiado al recibir información de los sentidos y el sistema motor estimulando el movimiento.
- Desarrolla la fuerza, la coordinación, el desarrollo motor fino (en muñecas, manos y dedos) y grueso.
- Fortalece los músculos de los hombros, brazos y tercio superior del cuerpo, que lo beneficiará en el desarrollo de su “extensión protectora” protegiéndolo de golpes al caerse y mejorará el tono muscular (hipotonía). Adicionalmente el niño aprende a mantener las piernas juntas y la consiguiente estabilización de las caderas, muy importantes para poder caminar establemente.
- Al desplazar su peso en los hombros, se desarrolla la estabilidad que los ayudará en la escritura.
- Al usar ambas piernas simultáneamente mejora el equilibrio y la coordinación que serán la base para poder caminar tiempo después.
- Les enseña a utilizar ambos lados del cuerpo, flexionando un lado mientras endereza el otro, beneficiando las habilidades que necesitará para jugar y practicar deportes en el futuro
Estoy segura de que mi hija al haber logrado gatear le ayudo muchisimo en el area psicomotriz, Y con esto ya habíamos ganado la primer batalla de las lesiones que había dejado la Leucomalacia Periventricular.
Cuando mi niña cumplió sus 2 años note que ella aun no hablaba, no decía ninguna palabra, solo balbuceaba como un bebé y volví a preocuparme, empecé a hacerle varios estudios; primero debía descartar que era sorda así que con varios estudios de Audición y uno mas de Potenciales Evocados Auditivos de Tallo Cerebral (Los Potenciales Evocados Auditivos no son una prueba auditiva, pero con ellos puede identificarse y cuantificarse la pérdida auditiva en niños y adultos que no pueden o no quieren participar en una prueba subjetiva), supe que hasta aquí todo estaba normal, mi hija si escuchaba, pero seguía sin poder hablar.
Posteriormente le hice un Electroencefalograma y un Mapeo Cerebral y gracias a Dios todo salio normal.
Solo hacia hacia falta un estudio determinante y decidi realizarle una Resonancia Magnética, la cual concluyo con LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR y entonces me asuste mucho por la falta de información y de cual era el pronostico para mi hija.
La leucomalacia periventricular es un tipo de lesión cerebral que afecta a los bebés. La afección involucra la muerte de pequeñas áreas de tejido cerebral alrededor de las áreas llenas de líquido, llamadas ventrículos. El daño crea "orificios" en el cerebro. "Leuco" se refiere a la sustancia blanca del cerebro y "peri" se refiere a los ventrículos
Causas, incidencia y factores de riesgo
La leucomalacia periventricular es mucho más común en bebés prematuros que en recién nacidos a término.
Se cree que una causa importante de esta afección son los cambios en el flujo sanguíneo al área alrededor de los ventrículos del cerebro, una zona frágil y propensa a las lesiones, especialmente antes de las 32 semanas de gestación.
Una infección para el momento del parto también puede jugar un papel como causa de la leucomalacia periventricular. Cuanto más prematuro sea el bebé y más enfermo esté, mayor será el riesgo de desarrollo de esta enfermedad.
Los bebés prematuros que presentan hemorragia intraventricular (HIV) también están en mayor riesgo de desarrollar esta afección.
Signos y exámenes
Los exámenes empleados para diagnosticar la leucomalacia periventricular abarcan una ecografía y una resonancia magnética de la cabeza.
Tratamiento
No existe tratamiento para la leucomalacia periventricular. Se controlan y se tratan las funciones cardíaca, pulmonar, intestinal y renal de tal manera que permanezcan lo más normal posible.
Expectativas (pronóstico)
La leucomalacia periventricular con frecuencia está asociada con problemas neurológicos y del desarrollo en los bebés en crecimiento, generalmente del primero al segundo año de vida. Esta afección puede llevar a una parálisis cerebral (PC), especialmente espasticidad (rigidez o aumento del tono muscular) en las piernas.
Los bebés con leucomalacia periventricular están en riesgo de presentar problemas neurológicos significativos, especialmente aquellos que involucran movimientos como sentarse, gatear, caminar y mover los brazos. Estos bebés pueden necesitar fisioterapia.
A un bebé a quien se le ha diagnosticado leucomalacia periventricular se lo debe someter a controles por parte de un pediatra del desarrollo o un neurólogo pediátrico, además de su pediatra habitual.
En este momento mi hija tiene 4 años y con varias terapias (de lenguaje, ocupacional, psicologica) estamos superando de apoco su retraso en el lenguaje, a esta edad mi hija ya dice muchas palabras, lo que no hemos logrado es que arme frases o que tenga una conversacion larga. Pero de algo estoy segura yo no voy a rendirme y seguire buscando toda la ayuda necesaria para que ella pueda superalo.
HE QUERIDO COMPARTIR CON USTEDES MI HISTORIA, POR QUE IGUAL QUE TU MAMÁ, IGUAL QUE TU PAPÁ YO ESTABA IGUAL; ASUSTADA, PREOCUPADA, SIN SABER POR DONDE EMPEZAR A AYUDAR A MI HIJA.
PERO CREO Y ESTOY SEGURA QUE JUNTOS PODEMOS LOGRAR QUE NUESTROS HIJOS SUPEREN SUS OBSTACULOS Y PUEDAN SER FELICES.
PLATICAME TU HISTORIA CON GUSTO VOY A ESCUCHARTE Y APOYARTE.
Hoy he hablado con una persona y me ha recomendado una terapia que se lleva a traves del metodo TOMATIS. alguien lo hay utilizado ya? que experiencias tienen?
ResponderEliminara mi hijo le acaban de diagnosticar leucomalacia periventricular ayer y a causa de eso tiene paralisis cerebral el acaba de cumplir 5 anhos la semana pasada pero habla camina salta corre normal yo le note la diferencia a la hora de educación física y su forma d correr diferente a los demás. Yo me pregunto también hay casos de paralisis cerebral bien leve como la de mi hijo? el doctor nos recomendó terapias de movimientos 1 vez cada 3 meses y yo por mi parte lo he metido a natación , gimnasia y mis visitas al parque serán como una rutina diaria. Sera que con el tiempo empeorara? el doctor no me dijo nada el respecto
ResponderEliminarHola Gabriela gracias por compartir tu historia. Lo mas importante en estos casos es la terapia pues no hay medicina que los cure. Gracias a Dios la lesión que sufrió tu hijo es leve y por eso es que casi puede hacer todo lo que cualquier niño. El daño que sufrió tu hijo es irreversible pero tampoco va a empeorar, la zona del cerebro que esta comprometida ya esta dañada pero no se va a extender mas. no se si me explico.
EliminarEspero nos puedas ir compartiendo los avances.
Dios bendiga a tu hijo y le proporcione la sanación completa
Saludos
hola soy carolina mi hija julieta paso por muchos diagnosticos hasta llegar a la leucomalacia periventricular y yo veo que en rehabilitacion no quiere hacer nada y me preocupa porque quiere estar mas comoda en laa cama y ella le gusta que la ayude a sentarse en el andador comun caminaba pero le quedo chico pero no quiere ni gatear que me parece fundamental antes de pararla porque le cuesta sostener su cabeza
EliminarA mí niña de 5 años hoy la diagnósticaron con una lesión de sustancia blanca periventricular, la cual entiendo es la misma leucomalacia. Ella también habla, camina,cognitivamente no ha tenido algunas dificultad nunca, pero también noté su problema al correr. Al leerte,veo una situación muy similar a la de mí bebé, pero em.el diagnóstico nunca me dijeron nada de parálisis cerebral. Es decir, la Leucomalacia es cómo tal parálisis?
EliminarNo creo, solo atiende donde veas que tiene dificultades, comobdices es al correr, tiene una paralisis muy muy leve, con ayuda de ciertas terapias estará mucho mejor.
EliminarHola que tal, soy de Villahermosa, y acaban de diagnosticar a mi sobrino con leucomalacia. Mi hermana esta triste pero todos en la familia le decimos le eche ganas que saldra adelante que el podra caminar, hablar y demas!! Desde hace ya como 1 mes en casa le damos estimulacion temprana en casa y en el hospital,sabemos eso lo ayudara! Le contare tu historia gracias x tu experiencia! somos de mexico, estado Tabasco! Bendiciones
ResponderEliminarHola Liliana gracias por compartir tu historia. Cuando recién se nos dan a conocer el diagnostico de nuestros hijos es muy duro, triste y desesperante, Pero lo importante es no dejarnos vencer y poner todo nuestro empeño para ayudar a los niños a salir adelante.
EliminarPor favor comparte con nosotros todos los avances que vaya teniendo tu sobrino.
Que Dios lo bendiga y le de la sanación completa.
Saludos
Hola Liliana,
EliminarEs importante la estimulación temprana en todos los aspectos.
Terapia fisica cada día 45 minutos. Terapia cognitiva y tetapia de lenguaje.
Con este tipo de lesión nunca sabemos cuales serán las secuelas futuras, pero podemos prevenirlas con la estimulación intagral.
Escribe a pequitos, centro de Estimulación integral que está en Barcelona - España las chicas que trabajan allí te pueden enseñar a través de video conferencia (Skype) que ejercicios hacer y como trabajar. Lo hacen gratis y e verdad ayuda bastante. Mi hijo tiene el mismo diagnóstico y va a un colegio normalizado y hace vida normak como todos los niños de su edad. Hemos estimulado todas las áreas importantes del desarrollo desde que era un bebé y es ahora cuando vemos los resultados de todo el trabajo. No hay que compadecerse ni deprimirse por duro que sean las circunstancias hay que ser siempre positivo y optimista.
Saludos,
Rebeca.
Hola que tal tengo un bebé que le acaba de diagnosticar eso mismo la verdad no se q tan grave sea apenas bamos por partes el tiene un año con seis meses la verdad estoy muy espantada triste y la verdad kisiera lo mejor para el 😭
EliminarHola, mi hija pequeña nació con 28 semanas de gestación y peso 1 kilo. Mientras estuvo en la incubadora sufrió una leucomalacia periventricular en el lado derecho. Tuvo mucha fisioterapia y con 2 años empezó a caminar. Ahora con 7 es una niña completamente normal, que si que le cuesta un poquito mas escribir y estudiar, pero con esfuerzo todo se logra. Ya veras que la tuya también lo consigue. Las niñas son muy fuertes. Animo!!!
ResponderEliminarHola Coral gracias por compartir tu historia con todas estas madre preocupadas por la salud de nuestros hijos. Me da mucho gusto saber que con tu amor y todo tu empeño tu nena ha podido sobrepasar los obstáculos que se le pusieron en su camino, esa es la actitud que debemos de tener siempre. Yo continuo luchando y poyando a mi hija en lo necesario para que siempre tenga una vida llena de felicidad y muchas satisfacciones. Agradezcamos a Dios por los hijos que no has dado y seguro nos dará su bendición para seguir adelante.
EliminarSaludos
Hola a todas!!!yo también tuve un parto premáturo de 31 sen.y mi niña que hoy tiene 12 años,nació con 1500kg.Comenzó a caminar al año y medio y caía con facilidad...a los 4 años le diagnosticaron leucomalacia Peri...y desde entonces va a kinesiologia en casa cuna y tiene controles con Neuroortopedia en el Barragán,si tiene espasticidad sólo en una pierna y dificultad para el aprendizaje pero poca...lo demás es una vida completamente normal y comenzo a hablar a los 9 mese😊.Mucha paciencia y fuerza a todas las familias.
EliminarHola a todas!!!yo también tuve un parto premáturo de 31 sen.y mi niña que hoy tiene 12 años,nació con 1500kg.Comenzó a caminar al año y medio y caía con facilidad...a los 4 años le diagnosticaron leucomalacia Peri...y desde entonces va a kinesiologia en casa cuna y tiene controles con Neuroortopedia en el Barragán,si tiene espasticidad sólo en una pierna y dificultad para el aprendizaje pero poca...lo demás es una vida completamente normal y comenzo a hablar a los 9 mese😊.Mucha paciencia y fuerza a todas las familias.
EliminarHola. A mi bebe le diagnosticaron leuconcefalomalacia periventricular el fue un bebe a termino pero tuvo doble circular de cordon al momento de la cesarea ademas presente muchas infecciones de orina durante todo mi embarazo. Mi esposo y yo trabajamos a diario para tratar que sebastian salga adelante pero leyendo en la red me tope con algo que me alerto y preocupo demasiado y es que en cualquier momento el pueda tener una paralisis cerebral esto de verdad me acaba de derrumbar. Puede en realidad ocurrirle esto? y cuales serian las consecuencias?
ResponderEliminarHola Yanluz gracias por compartirnos tu historia. Entiendo perfectamente tu preocupación pero lo mejor es tranquilizarnos para poder actuar de la mejor manera. La parálisis cerebral es causada por lesiones o anomalías del cerebro, La leucomalacia periventricular es un tipo de lesión cerebral que afecta a los bebés. El daño crea "orificios" en el cerebro. "Leuco" se refiere a la sustancia blanca del cerebro y "peri" se refiere a los ventrículos. Ya sabemos que si es una paralisis pero no a todos los bebes se afectan de la misma manera, hay unos con daños leves y otros mas severos. Mi hija en particular lo que tiene afectado es el lenguaje pues no a podido terminar de adquirirlo y tiene dificultad en el aprendizaje, lo que tu debes observar con el desarrollo de tu hijo es si tiene alguna retraso y ayudarlo con estimulación temprana y mucha terapia para que de apoco lo vaya superando.
EliminarPor favor comparte con nosotras los avances de tu bebe
Que Dios lo bendiga y le de la sanación completa
Saludos
Hola Yanluz,
EliminarTal y como te lo explica la mamá anterior. Es importante la estimulación integral.
Nosotros con nuestro pequeño hemos trabajado todas las áreas del desarrollo. Siempre hemos tenido dificultades y pequeños retrasos en el colegio que hemos ido superando con terapias, amor y paciencia.
Por ejemplo el lenguaje lo trabajamos con fichas, videos y hablarle mucho frente a frente, mientras estaba acostado y sentado. Siempre nos imitaba, cuando cumplió un año decía muchas palabras y a los tres mantenía conversaciones bastante fluidas. Estas terapias las comenzamos ha realizar cuando lo dierob de alta a los dos meses de nacido.
Luego comenzamos a trabajar con estimulación precoz y terapia ocupacional.
Ahora que tiene siete años trabamos con una neuropsicopedagoga de un centro que se llama Pequitos y esta en Barcelona España que le enseña a entender los conceptos de lógica matemática como lo problemas de resta y multiplicación. Esta chica usa los puntos fuertess en el plano cognitivo y busca las estrategias adecuadas para que mu hijo entienda y aprenda lo que hace. Creo que ellos tienen una web que responde a tus preguntas. Les comentare igualmente a estas chicas acerca de este foro y les pediré un poco de ayuda para solventar todas nuestras dudas.
Saludos,
Rebeca
Hola! Quiero tratar de explicar el punto, con todo el tacto del mundo, la leucomalasia P. Es un daño en el cerebro, la ñarañisis cerebral se da debido a diferentes daños en el cerebro entre ellas la Leucomalasia P. El daño en el cerebro de tu pequeño ya está, no se va a extender, si el niño está bien y lo ves bien, gracias a Dios su daño fue en un area añejada de donde pudiese ser muy catastrofico, sin embargo, lo ves bien y asi sseguirá, su daño cerebral no se extiende, solo tendrias que atender si tu ves que tienen deficiencias motoras o intelectuales, siempre cuanto antes. Saludos!
EliminarHola alguien me puede ayudar, tengo un hijo de 2 años y medios y el fue diagnosticado con leucomalacia periventricular, aun no hace nada solo anda echado en cama, espero se pueda platicar
ResponderEliminarHola Stefy gracias por compartir tu historia, comprendo tu preocupación e incertidumbre, antes que nada debes conocer que áreas fueron afectadas en tu bebe, platica con tu neuropediatra para que te de todos los detalles para que a través de terapias puedas brindarle la ayuda necesaria para afrontar y sobrapasar todas sus limitaciones.
EliminarQue Dios bendiga a tu bebe y te de la fortaleza para salir adelante
Hola cómo sigue tu bb .cuéntanos porfa?
EliminarHola mi hijo 1,5 años tiene LPV el potencial evocado visual dice bloqueado, segun la fisiatra hay que esperar hasta los 2 años para volver a repertir el potencial evocado para descartar una ceguera y solo se trate de una inmadurex visual...que opinan
ResponderEliminarHola Ruben mi pregunta es si tu hijo no ve nada o tiene problemas de habilidades visuales. Los bebés aprenden a ver con el pasar del tiempo Deben aprender a enfocar sus ojos, moverlos adecuadamente y coordinarlos. También deben aprender de qué manera utilizar la información que sus ojos envían al cerebro para poder entender el mundo que los rodea e interactuar con él de manera apropiada. •Hacia los dos años de edad la coordinación ojo-mano y la percepción de la profundidad de un niño deberían estar completamente desarrolladas •A los niños de esta edad les interesa mucho explorar el ambiente que los rodea, mirar y escuchar. Reconocen objetos e imágenes con los que están familiarizados en libros y pueden hacer garabatos con crayón o lápiz. El estudio de potenciales evocados es una prueba que se utiliza para estudiar la actividad eléctrica cerebral frente a estímulos externos y Gracias a estos estudios se pueden identificar lesiones neurológicas en casi cualquier zona del sistema nervioso; además, son especialmente útiles en pacientes que, por diferentes motivos, no pueden expresar si son capaces de notar estímulos externos. Entonces lo que leo es que la opinión te la dio un fisiatra y yo te digo que lo ideal es que acudas con un especialista para que te de la interpretación real de tu estudio y así sepas bien si es un bloqueo o inmadurez visual. Para poner manos a la obra y ver de que manera ayudaras a tu hijo con su problema.
EliminarPor favor no dejes informarnos del progreso de tu bebe ya que a todas y todos nos interesa saberlo.
Recibe mis bendiciones
hola mamas, yo tengo mi hijo de 1 año con leucomalacia, hago de todo para que su desarroloso sea practicamente normal, tiene mucha rigidez, esta con estimulacion temprana desde que nacio, ahora comienza natacion... si alguna sabe que mas se puede hacer escucho ... es hiperactivo, eso hace que todo el tiempo llore, es agotador pero somos guerreras de nuestros hijos.
ResponderEliminarHola Ivana, me entusiasma mucho leer a mamás como tu que no se echan para atrás y por el contrario buscan y agotan todos los recursos para ayudar a sus hijos. La natación es excelente pues pone en movimiento todos los musculos de su cuerpo y permite el fortalecimiento de los mismos.
EliminarSigamos adelante con esta misma actitud positiva por que estoy segura que Dios no nos habría dado un hijo como los nuestros si no pudiéramos con ello.
Recibe mis bendiciones
Soy una mama de barcelona q acaban de diagnosticar a mi pequeño leucomalacia preventricular, fue prematuro, ahora tiene 2 meses, y va al cediap, pero no se si estaria bien q fuera a otro centro para reforzar la estimulación. Estoy tan perdida :,( si me pudierais aconsejar Graciasss
ResponderEliminarhola tengo mi hija de casi dos añitos con leucomalacia periventricular todavia siento que no doy con un medico que me de als herramientas para darle a julieta una condicion de vida mejor no se sienta no camina le encanta estar acostada que la hagan brincar todo lo que sea juego pero trabajar en rehabilitacion no se a quien recurrir para obtener mas informacion
ResponderEliminarHola, Carolina. Dado que el blog parece estar inactivo, desde mi leve conocimiento del tema te recomiendo que consultes con un neurólogo que te de el parte del estado de tu bebé y que te derive a los especialistas pertinentes; ya sea kinesiología, fisioterapia, fonoaudiología...todo ayuda. No dejes pasar tiempo. Saludos, espero que todo mejore para tu nena! :)
EliminarEste comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarhola soy la mama de karen un niña de 10 años,nacio a las 36 semanas aparentemente una niña saludable tan solo yo nota cosas que para mi no estaban muy bien una guagua extremadamente buena no lloraba todo le costaba un poco mas pero lo lograba camino al año y medio con brazos abierto buscando un equilibrio y en punta de pies, su pediatra decia que todo estaba bien que eran solo aprenciones mias. pero seguieron apareciendo sintomas como problema de motricidad fina coordinacion rigidez en las pierna y aun en punta de pies pasado el año y medio. consulte con un neurologo infantil le hicimos un estudio completo el cual dictaba normal y asi varios neurologos mas hasta que a los tres años llegue a la teleton donde la trataron kinesiologo traumatologo terapia fisiatra neurologo por muchos años, el traumatologo opero sus dos piernas y dejo de caminar en punta de pies se llamaba aquello talon equino .En oct del año que recien paso a la edad de 10 año en una nueva resonancia magnetica salio que tenia leucomalacia periventricular recivi la noticia tranquila porque por fin yo sabia que era lo que tenia mi niña aun seguimos en la teleton pero hoy se le va a hacer otro estudio completo porque al parecer esta encubando algo mas espero en dios me de la fortaleza para enfrentar este nuevo desafio de amor y lucha. cariños y fuerza
ResponderEliminarhola Maria Soto gracias por compartir con nosotros. al igual que tu yo veía que mi hija presentaba dificultad para hacer varias cosas y de igual manera los médicos me decían que todo estaba normal, que no todos los niños se desarrollan de la misma manera. Nosotros como padres siempre confiamos en lo que nos dicen los especialistas pero también debemos hacer caso a nuestras dudas, a ese sexto sentido de madre. nadie conoce mas a nuestros hijos que nosotras mismas por eso debemos poner siempre mucha atención en todo lo que pasa con ellos y aunque nos digan que todo esta bien cuando nosotros notamos lo contrario, debemos insistir y buscar la razón del por que de lo que esta pasando,
ResponderEliminarSi la verdad lo mío fue un proceso largo para llevar a un diagnóstico porque la primera resonancia fue mal leída la segunda dictaba leucodistrofia periventricular y la tercera que recién ahí se dan cuenta que la primera no era normal tenía una mal formación a los ventrículo y la última dice que mi hija tiene una leucodistrofia hipomielinizante que es una enfermedad que va en avanze y que no tiene tratamiento
EliminarHola tuve un embarazo gemelar de 31 semanas, causa de una preclamsia severa. Mis hijos estuvieron en la Neo y en intermedio 2 meses. Al salir de la clínica le realizamos los exámenes que te mandan hacer al ser prematuros para detectar algo anormal dentro de su prematurez. A uno de ellos se le fue detectado una leucomalasia periventricular. Desde que supimos la neurologa nos mandó a evaluacion con fisiatra y el nos dio las cantidades de terapia con la Mine. Al principio fueron 3veces por semana, luego 1 vez por semana, después 1vez cada 15 días, 1vez por mes , 1vez cada 3 meses , 1vez cada 1año (siempre ejercitando en la casa y haciendo masajes). A los niños siempre debemos estimular. Todo ha sido difícil por que uno jamás quiere escuchar nada negativo. Les doy el dato. Lo trate en la clínica Indisa y luego por cercanía me cambie al INSTITUTO PEDRO AGUIRRE CERDA. Muy buenos profesionales Tengo isapre y también atienden por fonosa. Mi hijo tiene 2años 5meses. El jueves tiene su control con la fisiatra para que evalúe su condición. Saludos y ánimo A todas las mamis y papitos
ResponderEliminarHola Gabriela gracias por compartir con nosotras, efectivamente es dificil recibir una noticia como esta, pero con nuestro amor y apoyo incondicional, haremos que nuestros hijos salga adelante y superen sus barreras.
EliminarDios Bendigas a tus hijos
Saludos!!
Donde queda ese instituto???
EliminarWaooo m asombro mucho d sus comentarios creí que sería la única madre con una hija con leucomalacia periventricular... Y luchando con esto ps mi hija. Tiene 3años y hasta ahora la diagnosticaron con esto, tmbn vivía con la incertidumbre d saber Q era lo que tenía mi hija y le doy gracias a Dios xq ha avanzado mucho desde Q nació, hemos. Logrado conseguir mucho en ella hizo todo tarde pero logró hacerlo lo más atrasado en ella es el lenguaje pero sabemos y confiamos en Dios Q tmbn lo va a lograr si tmbn nosotras. Como madre y padres ponemos el empeño y les digo algo no nos preocupemos ni pensemos en lo q no funciona en el cerebro d nuestro BB más Bn enfoquemosno en lo que si... Sigamos estimulando esa parte para lograr lo que. Queremos Dios bendiga a cada uno d sus hijos con LPV todos saldrán adelante en el Nombre de Jesús amen bendiciones soy Yuri d Panamá una madre más luchando por el bienestar de mi hija
ResponderEliminarHola Yurielka gracias por compartir con nosotras y dejame decirte que esa es la actitud que debemos tomar, siempre con mente positiva y hechandole todos los kilos para ayudar a salir a adelante a nuestros hijos.
EliminarDios Bendiga a tu hija
Saludos
Hola mamitas, mi bebe nacio de 26 semanas y peso 530 grs. Estuvo 9 meses hospitalizado. Al llegar a la casa comenzamos con kine y terapia ocupacional, aun asi su avance era lento. Mi hijo tiene 11 meses y no se sienta ni levanta el torso al estar de guatita. Le comenté a mi pediatra mis temores y le hicimos una rm que arrojo signos sugerentes de leucomalacia pv y retraso en la mielinizacion. La neurologa hablo de leucomalacia minima (no se q significa eso) la leucomalacia de mi bebé es difusa... Soy de chile y me encantaría conversar con mamás que hayan pasado por lo mismo : pvivar@uct.cl
ResponderEliminarHola mamita, entiendo como debes sentirte y dejame decirte que para Dios no hay imposibles, pidamos mucho por la recuperacion de tu bebe y acompañado de amor y muchas terapias creeme que podra salir adelante.
EliminarDios te bendiga
aksdljffff
ResponderEliminarhola a mi hijo le acaban de diagnosticar con leucomalacia hace tres meses el se llama juan francisco y tiene ya dos años dos meses, para mi fue devastador, hasta ahora no entiendo como paso esto el nació a termino con un apgar de 8-9 lamentablemente no se sentó ni gateo a tiempo no me di cuenta de esto por que el es espastico y siempre mantuvo su cabeza, cuando el tenia un año se sentó y al año dos meses gateo hasta ahí parecía que estaba atrasado en el desarrollo pero nada mas hasta que al año seis meses lo lleve al traumatologo pensando que tenia un problema de equino en sus pies y hasta ahi fue que el doctor me dijo que no era un problema ortopédico si no que era un problema neurológico que era una parálisis cerebral, y que todo iba a estar bien y cuando pensé que la peor noticia ya estaba dada no fue asi. Tengo mucho miedo por que no se que esperar para el futuro de mi hijo se que esto no es degenerativo y esto me da muchas esperanzas de que el va a estar bien, con esto mi vida cambio por completo algunos pensaran que problema pero para mi mi hijo es tan especial es la personita mas especial que he conocido en toda mi vida el es feliz y nos llena de felicidad, el esta bien cognitivamente su problema es en el desarrollo motriz grueso, ahora lo llevo a terapia fisica ocupacional lenguaje y estimulacion temprana pronto empezara hipo e hidro terapia, pero la terapia que creo que es la que le a ayudado mas a mi hijo a despertar de ese estado de letarguez en la que se encontraba hasta cumplido su año seis meses es una terapia que se llama osteopatia me gustaria en verdad que averiguen y la prueben y compartan conmigo si esto les ayuda a sus hijos tanto como le ha ayudado al mio, pues creo en esta terapia debido a que después de que empece con ella mi hijo empezó a incrementar su vocabulario ahora habla de corrido canta y mantiene una conversación, es ágil en sus movimientos sube la escalera de la resbaladera se trepa en todo lado no tienen idea lo bien que esta, ya no se que mas contarles por favor prueben y cuentenme es muy importante seria bueno que encontremos la forma de que nuestros hijos avances cada vez mas esta es una terapia alternativa no medica, y bueno sigamos adelante. Dios todo lo puede PIDAN Y SE LES DARA QUIEN PIDE RECIBE
ResponderEliminarHola Andrea gracias por compartir con nosotros tu historia. Efectivamente es dificil pero con paciencia, amor y con la ayuda de Dios nuestros hijos saldran adelante.
EliminarDios te bendiga
Hola Andrea. Leyendo todos los comentarios me doy cuenta que ninhun caso de LPV.es igual a otro, sin embargo tu caso se parece mucho al de mi hijo Sebastian y me gustaria hacerte slgunas consultas. Puedo contactarte a algun correo electronico o whatsaap?
EliminarTe envio los mios:
Adriana.a.pinto@kcc.com
×591 78005088
Muchas gracias y saludos!
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Eliminarhola mama. hola a todas... yo creo ke mi juan y tu niña son de la misma edad, mi gordo esta a punto de tener 6 añitos... tuvimos problemas en la gestacion y muchos en el parto... mi juan estuvo casi un mes en la UCI, pero jamas se le hicieron examenes de celebro y todo bien, tuvo los mismos problemas que todos aqui mencionados... y trabajamos muy duro por el.. ahora el camina, corre, hace muchisimas cosas con mucha dificultad. esta en terapias natación etc... lo que me pregunto es por ke el parece subir y bajar sus mejoras, es muy agresivo con los animales, no por maldad solo por que si, a veces no se si realmnete el me entiende cuando le hablo, por ke el me dice ke si, repite lo ke digo pero sencillamente no lo hace, una tia de el tambien me dijo que podia fallecer despues de los 7 años, cosa que no me lo han confirmado el doctor o el papa... y acabo de ller acerca de las convulciones... ustedes ke opinan?? un saludo desde colombia mi correo es katykangelito@hotmail.com
ResponderEliminarhola soy Andrea ya había escrito en este blog esta enfermedad por así decirlo no es mortal ni es degenerativa los niños avanzan lento y superan de a poco sus limitaciones lo que debes hacer es consultar con el neurólogo sobre el diagnostico especifico y el te dara las respuestas a tus preguntas con claridad yo he averiguado bastante sobre esta enfermedad y he consultado con varios neurólogos sobre mi hijo y como te digo no es una enfermedad degenerativa, y si tu hijo es agresivo piensa que muchos niños que no tienen ninguna enfermedad también lo son sin ninguna razón aparente así que no te asustes primero consulta con tu NEUROLOGO PEDIATRA o con varios si es posible para que aclares tus dudas es importante que sean neurólogos pediatras. y ten fe que dios todo lo puede el nos puso estos ángeles en el camino por que somos especiales y podemos darles todo lo que necesitan y lo mas importante nunca pero nunca dejes de luchar por darle un mejor futuro
EliminarHola tengo a mi pequeño alonso de 1 año 3 el tiene leucomalacia periventricular estamos con terapia ocupacional y en diciembre comen sanos a ir a la teleton me gustaría saber la edad aprox en que comienzan a dar pasitos mi alonso no hace mucho se sento solito y se arrastra por todos lados pero en sus piernas mucha fuerza no tiene y eso me preocupa
ResponderEliminarHola! Ya paso bastante desde que contaste el caso de tu pequeño Alonso. El ya debe estar con 2 años 4 meses. Exactamente la edad de mi hijo Sebastian que tambien tiene LPV. A la edad de Alonso, logro exactamente lo mismo...sentarse solo y se arrastraba. Al poco tiempo aprendio a gatear sosteniendose con las piernas como debe ser. De ahi a la fecha si ha tenido avances y camina agrrado de algo como una mesita, o tomado de mis manos. Aun no camina solo y es algo que se muere por hacer pero no tiene la estabilidad, la fuerza y el equilibrio... viene con fisioterapia e hidroteterapia desde sus 10 meses pero aun no logramos ese paso que es el mas importante: caminar.
EliminarMe gustaria conocer como fue evolucionando Alonso, ya que hasta lo que cuenstas es un caso muy similar al mio a esa edad..
Te dejo mis datos, ojala podanos entrar en contacto:
Adriana.a.pinto@kcc.com
591 78005088 (whatsaap)
(Soy de Bolivia)
Saludos!!
hola tengo mi bebe de 5 meses, el no logra sostener bien su cabeza cuando lo tengo alzado se tira mucho para atras! y sus ojitos los hace para abajo! le hicimos electroencefalograma y resonancia magnetica, todo normal! que otros estudios hacen falta??? estoy muy preocupada!!!
ResponderEliminarLleva la resonancia a otro neurólogo que ellos se equivocan me paso con mi hija después de que muchos neurólogos atravez de los año vieron la resonancia que decía normal cuanto tome la tercera una doctora se dio cuenta que la primera había sido mal leída y que mi hija tenía malformación en los ventriculos así que no te quedes con una sola opinión.
EliminarHola buenas tardes, a mi le detectaron leucomalacia periventricular, fue prematuro de 32 semanas, la vdd me es dificil creer q mi bb este asi, noce si conforme va creciendo va a tener demasiadas complicaciones, ahorita ya tine 8 meses y aun no se sientA, aun no logra sostener al 100% su cabezita, le detectaron estrabismo en sus ojitos y me dicen q tiene q usar lentes, lo llevo a terapias, pero no veo tanto avance
ResponderEliminarHola
ResponderEliminarHola.mi hija tiene 14 meses, prematura de 30 semanas.Seis semanas en el hospital, parecía ir todo bien pero el día del alta detectan una hemorragia, leucomalacia: no sabían como iba a afectar a la nena.Desde ese dos he repasado vuestros comentarios uno a uno y me han ayudado a ser mas paciente y fuerte, gracias.Mi niña es preciosa, cognitivamente perfecta. Su afección es en las extremidades, diagnostico tetraparesia, estamos sentándonos, poco a poco todos los días.Tened fuerza. Pensar en positivo, Llorad si OS puede todo y disfrutar de los niños como lo que son.Gracias por vuestra ayuda por favor, aquellos que han escrito que vuelvan a hacerlo y nos cuenten como van los peques.un abrazo.
ResponderEliminarHola a todas las madrecitas que estamos pasando por lo mismo, mi hijo tiene 4 meses y al nacer le diagnosticaron leucomalacia severa el tuvo asfixia peinatal, hasta el momento su pediatra y la neurologa lo ven bien para todo lo q sufrió al nacer al igual que ustedes me siento angustiada por lo que puede pasar a futuro pero con la ayuda de nuestro Padre Jehova nuestros hijos saldrán adelante
ResponderEliminarEl 13 estamos esperando el resultado del electroencefalograma, Rogando que todo salga bien,tengo que hacerle potenciales auditivos porque cuando le realizaron salió distorsionado el examen hasta el momento el alza su cabezita pero todavía le falta un poco más sostenerla, se impulsa de un lado y se vira pero queda boca abajo, estimulacion se la hago en casa, estoy esperando el resultado para ver si la neurologa ya lo manda a estimulacion temprana. Pero con fe y mucho amor todo saldrá bien.Cómo dice la pediatra de mi hijo siempre mente positiva y decir que nuestros hijos van a ser unos ninos sanos.
ResponderEliminarEl 13 estamos esperando el resultado del electroencefalograma, Rogando que todo salga bien,tengo que hacerle potenciales auditivos porque cuando le realizaron salió distorsionado el examen hasta el momento el alza su cabezita pero todavía le falta un poco más sostenerla, se impulsa de un lado y se vira pero queda boca abajo, estimulacion se la hago en casa, estoy esperando el resultado para ver si la neurologa ya lo manda a estimulacion temprana. Pero con fe y mucho amor todo saldrá bien.Cómo dice la pediatra de mi hijo siempre mente positiva y decir que nuestros hijos van a ser unos ninos sanos.
ResponderEliminarHola tengo un bebe de 1 año al cual le diagnósticaron leucomalacia periventricular,el fue prematuro de 32 semana,internado 45 días en la uci,hace terapia desde los dos meses pero aun no sostiene su cabe cita,no se sienta,nada sólo esta echado en cama,tiene epilepsia nunca convulsionó pero si tuvo crisis para eso toma valprax +diazepam,no fija la mirada y eso nos tiene preocupados,no se que hacer, ya que lo adoramos y nos da mucha pena,ahora esta haciendo terapia visual y de a poquito esta mejorando,si alguien me pudiera ayudar con algo mas para que mi bbito reaccioe se lo agradecería eternamente,soy de Perú
ResponderEliminarQuisiera saber si hay alguna mama con el mismo pronóstico que mi bb y si hay algún otro tipo de terapia para ayudar a mi bb hermoso gracias
ResponderEliminarMi hija tiene ahora 6 años, le diagnosticaron Leucomalacia Periventricular Extensa el año pasado porque aunque iba avanzando todo era muy lento. Está afectada de la pierna izquierda:espasticidad,estrabismo,lenguaje y también a nivel cognitivo (capacidad intelectual limite) A pesar de su grave lesión ella va mejorando poco a poco...ha superado la epilepsia, toca el violín,nada,ha empezado a leer. La plasticidad cerebral existe durante toda la vida,así que no paréis nunca la estimulación. Nosotros hicimos estimulación temprana hasta los 3 años. Luego continuamos hasta la fecha con terapia craneosacral, natación adaptada,logopeda,terapia visual,método Suzuki de violín...y mucha paciencia y cariño. Los resultados como os he comentado son espectaculares, está en primero de primaria y sin adaptación curricular. Es una luchadora!! Por cierto es una niña que proviene de la adopción internacional,así que desconocemos todos los detalles del embarazo y parto. Espero haberos ayudado. Mucha fuerza
ResponderEliminarHola Laura !!!! me he sentido muy identificada contigo, y me da mucha esperanza para el futuro... mi hijo pequeño que tiene ahora 3 años y 3 meses tiene leucomalacia periventricular y a causa de ello, hemiparesia derecha, afectada la pierna derecha y sobre todo a nivel de lenguaje (aún no habla) y ese hecho le limita para relacionarse con otros niños y además no sabemos hasta que punto afecta a nivel cognitivo ( en capacidades matemáticas está un año por encima de lo que le corresponde, trabajan los terapeutas items de 4 años con él ) pero a nivel de comprensión y de expresión, incluso de imitación, aún está muy limitado.
EliminarMi hijo también es de adopción internacional, de China, y fue prematuro, de lo poco que sabemos. Asiste a atención temprana, fisio, logo, psicoestimulación y yo que soy profesora de eduación infantil, me paso el día estimulándolo.... a veces cuando me desespero necesito leer testimonios como el tuyo para seguir adelante, siempre... este año comenzará el colegio, vendrá a mi centro, con apoyo de PT, AL y monitor (aún no controla esfínteres) pero paso a paso... enhorabuena por tu luchadora, y ojalá que mi niño dentro de 3 años, haya dado ese salto mortal que ahora me parece tan lejano.... un besazo y un abrazo gigante para esa campeona !!!
Hola Shari, mi hija también es de China. Me gustaría ponerme en contacto contigo. Mi correo lauretamora@hotmail.com
EliminarHola Shari, he leido tu testimonio y la historia de mi hijo es muy similar, mi bebe tiene 4 años es gemelo y nacieron prematuros a causa de un accidente. el tuvo complicaciones ya que a una mala decision de una de la neonatologas en colocarle transfusion de palsma.. el rechazo tal transfusion y le dio un derrame pulmonar en el cual dejo de respirar por varios segundos lo que causo la leucomalacia periventricular ademas de su prematurez el otro bb esta normal gracia a Dios y ha sido como nuetro guia de anda bien o de que anda mal en cuanto a desarrollo. mi bebe habla poco apenas hace oraciones de 3 a 4 palabras pero entabla una conversacion.. es muy inteligente aprende muy rapido en el colegio esta mas avanzado que sus compañeros pero al igual que tu hijo no se relaciona con otros niños pero si con su hermanita gemela, su nivel de expresion y compresion es deficiente le cuesta utilizar la logica en varias situaciones,aun sin controlar esfinter esta en proceso a veces avisa otras no... los especialista hasta le han dado diagnostico de autismo de alto funcionamiento tiene varios comportamientos similares yo no creo q es autista el es muy cariñoso y le gustan que lo traten con mucho cariño para mi su conducta es por la leucomalacia periventricular.. el esta en terapia ocupacional desde los 2 meses hasta la actualidad.. terapia de lenguaje. terapia ABA, tomatis, natacion, psicopedagogia, y esta en colegio con niños regulares... espero poder saber de los avances de tu bebe y poder compartir experiencias contigo... saludos ... te dejo mi correo friqui_lis@hotmail.com
EliminarHola mi nombre es paula y vivo en argentina...tengo un nene de un año y nueve meses que le diagnosticaron leucomalacia periventricular,el esta en tratamiento,pero no saben aun la causa xq nacio a termino,pero el ahora esta usando un caminador para empezar a dar sus paso xq el solo no se sostiene siempre con ayuda,todabia no gatea,pero lo q si hace poco empezo a sentarse solo,estoy anciosa x verlo caminar,ya q solo le afecto solo la parte motor el resto bien..
ResponderEliminarHola! Me gustaría saber cómo va tu bebé.. tengo una nena de un año y seis meses y tampoco camina ni gatea..
EliminarHola mi nombre es paula y vivo en argentina...tengo un nene de un año y nueve meses que le diagnosticaron leucomalacia periventricular,el esta en tratamiento,pero no saben aun la causa xq nacio a termino,pero el ahora esta usando un caminador para empezar a dar sus paso xq el solo no se sostiene siempre con ayuda,todabia no gatea,pero lo q si hace poco empezo a sentarse solo,estoy anciosa x verlo caminar,ya q solo le afecto solo la parte motor el resto bien..
ResponderEliminarHola Paula!! Como ha ido evolucionando tu nene?
EliminarMe gustaria saber mas datos de tu caso y ta vez poder ayudarte. Mi hijo Sebastian tiene LPV y esta con 2 años y 4 meses. Edad similar al tuyo y segun veo un caso nuy parecido
Hola a todos, qué buena iniciativa la del blog porque nos permite compartir experiencias y conocer esta condición tan poco común como la de también mi hijo. Mateo tiene 11 meses y fue diagnosticado también con leucomalacia periventricular relacionada a una izquemia o hipoxia, aun lo estamos estudiando. Imaginen, como madre me sentí devastada, no etendía ni entiendo nada. Sólo sé que mi hijo a los 6 meses no se mantenía sentado, le costaba mucho mantener su postura y la cabecita no terminaba de sostenerla bien (al estar cansado la inclinaba levemente hacia un costado). A los 8 meses de mi hijo hacemos una consulta con un neurólogo, nos dice que ve un "tema motor", posiblemente relacionado a un retraso madurativo motor, porque para sus 8 meses tenía una hipertonía en sus extremidades. Desde los 6 que además observamos que su manito izquierda la manejaba menos, la tendía a tener cerrada con el pulgar incluído.
ResponderEliminarNos piden una RM de cerebro y médula el 13/2 pasado, para ese entonces el gordo tenía 9 meses y gracias a una estimulación y kinesio que empezamos a sus 8 hoy se mantiene sentadito y su brazo y mano izquierda mejoró muchísimo. Ahora la incluye en el juego, se la chupa, la asocia para sostenerse pero no aún para jugar ("pegar"). La hipertonía que tiene le dificulta levantar el bracito lo suficiente como para hacerlo, pero ya lo hará.
El tema es... la hipertonia e hipotonia axial que presenta mi hijo es una evidencia clínica, nos decían, no el diagnóstico. Por eso la RM, que fue importantísima para ver que lamentablemente, también sufre de leucomalacia. Ahora, cómo puede ser posible, nos preguntábamos, porque al igual que los casos de Andrea y Paula que leí, mi bebé fue también a término y tuvo un buen Apgar... Le costó arrancar, no lloró enseguida, pero no relacionan este tipo de lesión a una hipoxia aunque los estudios dicen lo contrario.
Quiero a todos contarles y compartir mi experiencia. Desconocemos qué será capaz de hacer el gordo y qué le costará más. Desconocemos las consecuencias de esta lesión, porque nos decía el médico que depende mucho pero mucho de las zonas afectadas.
Soy de Buenos Aires, Argentina, lo tratamos en el Fleni con el Dr. Bongiorni y luego de ver la RM nos pidió un electroencefalograma, placas a seguir con un neuroortopedista, evaluación de TO y fonoaudiológica. La intención, nos dijo, es aprovechar que es chico, que es un bebé y que hiperestimulemos.
Hoy mi hijo gracias a Dios cognitiva y socialmente pareciera que viene muy bien. El retraso evidente es motor. Tiende a la hiperextensión que es el movimiento que mejor le sienta o más fácil le resulta, pero no debería ser el único. Hace 3 meses que empezó kinesiología y estimulación temprana, la intención es sumar más especialidades si fuera necesario y como todo, tener confianza en él. En ellos. Son luchadores, son fuertes, son bebés y tienen todo para salir adelante.
Hay distintos casos, pero me interesa aprender y leer y rezar por todos. Me gustaría saber, si es posible, cómo viene evolucionando tu hija a la fecha y Andrea / Paula, madres de bebés a término con este tipo de lesiones también, conocer cómo van sus pequeñitos.
Gracias por este espacio. Saludos desde Palermo, Buenos Aires.
Hola Vicky, soy de Bolivia y tengo un niño de 2 años y 4 meses con LPV. El nacio a termino y el apgar fue totalmente normal como el de tu bebé. Comence a notar la dificultad para sentarse, a los 6 meses qje es cuando comienzan a hacerlo, le hicimos un par de estudios y lo llevamos a muchos Neuro Pediatras y todo indicaba estar normal y ser solo un caso de 'retraso motor'.
EliminarA las 11 meses lo llevamos a un centro integral de estimulacion y vi bastantes avances... a sugerencia del centro y de un neuropediatra lo lleve a Buenos Aires para que le realizaran una RM. Ahi fue que tuvimos el diagnostico clinico del Dr Hugo Arroyo que entiendo es de los mejores Neurologos Pedriatras de BAires...
Segun nos indico, la LPV estaba afectando unicamente la parte motriz porque cognitivamente estaba muy bien. Nos derivo con el traumatologo ortopedista quien ha venido haciendo seguimiento. Cuando volvimos de Baires el tenia 1 año y 4 meses y desde ahi no volvio al centro donde compartia clases con niñoa down y con severos problemas neurologicos de paralisis. Lo que hicimos fue llevarlo a un jardin o guarderia, con niños de su edad y que son completamente normales... me di cuenta que eso ño ayudo mucho porque ellos tratan de imitar... paralamente a eso inclui 2 sesiones x dia de fisioterapia. Muy rapido el logro sentarse solo y gatear ya que solo se arrastraba apoyandose en sus brazos... luego los avances vinieron mas lentos y have un mes le acaban de hacer una cirugia de largamiento de tendones en los gemelos para ayudarlo a tener una mejor portura ya aue debido a la espasticidad tenia los pies muy tensos y el pie casi en equino.
En este momento esta en recuperacion con fisioterapia ya que al estar 3 semanas con yeso en toda la pierna los musculos estan totalmente debiles. La traumatologa que lo opero me sugirio bajar la intensidad de las fisioterapias a 4 x semanas y hacer otras actividades qje lo hagam ejercitarse como hidroterapia o natacion. Tambien estoy averiguando equinoterapia pues he escuchado maravillas de esas terapias.
En lo que esta bastante retrazado es en el.habla. muy pocas palabras las dice claras, el resto las dixe igual pero no se le entiende. Tambien voy a comenzar con foniatra...
Me vide comentarte mas arriba que Sebastian tambien tenia el brazo isquierdo con menos movilidad y mantenia el puño cerrado pero eso rapidamente lo supero.
Te envio mis datos por cualquier cosa. Me gustatia saber como ha ido evolucionando tu bebe.
Adriana.a.pinto@kcc.com
591 78005088
Saludos!!!
Hola! Me interesaría saber dónde hiciste los tratamientos de estimulación y demás. También soy de Bs as. Pero no estoy muy conforme con los diagnósticos médicos.. solo me dijeron que era algo q por lo general le sucedían a los bebés prematuros, llevo a mi hija a estimulaciln pero no veo grandes avances..
EliminarHola, yo tuve a mi bebita de 29 semanas de gestacion, y mientras estaba hospitalizada en neonatologia le detectaron la leucomalacia periventricular, despues del alta le realice una resonancia nuclear y se confirmo el diagnostico, estamos con terapia de kinesiologia, me tiene preocupada y asustada, ojala me puedan orientar en los pasos a seguir, muchas gracias
ResponderEliminarhola viky hoy mi hijo tiene ya dos años nueve meses camino a los dos años tres meses ya sin andador ortopedico habla muy claro ya no babea esta mejorando dia a dia su marcha, pero al igual que tu tenia y tengo muchas dudas y miedos pero con fe y perseverancia todo se va logrando, estimulalo mucho nunca le trates como una persona diferente el es capaz de lograr muchas cosas a su ritmo a su modo pero cada cosa que lograra es muy valiosa nunca le digas que no puede no tengas miedo del paso lento de las cosas, nunca lo compares por que es unico, nunca pienses en que hiciste mal todo lo hiciste bien y lo segiras haciendo por que dios quiso que conozcas otro lado del amor otro lado de las personas estas conociendo otra forma mágica de los sentimientos sin palabras sin acciones solo amor el amor en la mirada de tu bb en la lucha por vivir y eso es algo por que agradecer.
ResponderEliminarHola Andrea. Me puedes explicar que tipo de andador ortopedico uso tu niño?
EliminarPd: felicidades por sus logros!! Que a esa edad ya logre caminar porsi solo y hablar claramente es lo que todos con niños con LPV queremos!! Mi hijo tiene 2 años, 4 meses y solo gatea. Aun le falta bastante equilibrio para caminar solo
Espero tu respuesta para entender que tipo de andador usaba y ver de incluirlo yo
Saludos!!
Hola! Andrea, primero que nada, muchas gracias por responderme y por animarme y compartirme tan buenas noticias. Me alegro de corazón que tú pequeñito este mejor, hable claro y camine, que milagro. Gracias por tus palabras de aliento, por comprender, por hacerme entender que son el milagro más maravilloso del universo, tengan o no una dificultad. Son hijos. Ya lo llevas al jardín? Saludos y si quieres y tienes ganas puedes escribirme a victoria@ylarri.com.ar
ResponderEliminarPor favor Andrea si podes dime dónde empezó tu hijo osteopatía y si te sirvió hipo d hidroterapia. Gracias de nuevo.
ResponderEliminarhola Viky como estas yo soy de ecuador y le hago la osteopatia con una doctora naturopata, esta terapia es muy muy buena en realidad creo que es la mejor que pude haber probado gracias a esto su cuerpo a respondido muy bien el cognitivamente es completamente normal y eso ayuda mucho en las terapias en todas por que ellos entienden que es lo que les hace bien ahora la osteopatia es una terapia alternativa que hace que el cerebro reaccione y le de ordenes al resto del cuerpo para que funcionen en armonía es decir de manera correcta para que les facilite la terapia ocupacional y la física, por la hidroterapia te cuento que también funciona muy bien pero por el mal clima y su problema respiratoria le retire pero es muy buena el doctor acá me recomendó cinco días a la semanal ahora otra cosa que le hago es masajes de relajación para liberar la tensión y estimular los sistemas musculo esqueléticos sistema central y periférico y circulatorio, te cuento que la lesión en el caso de mi hijo según el doctor es muy grave pero físicamente el no la demuestra mucho es por todas estas cosas que le hago, pero en el caso de mi bb el tiene encefalopatia crónica no evolutiva, retraso del desarrollo motriz predominio miembros inferiores, tetraparecia espastica lo que le hace tener muy rígidos y contraídos los pies y leucoma lacia peri-ventricular, lo que se es que cada caso es diferente y hay que saberlo tratar también de manera diferente pero si te recomiendo que pruebes con esta terapia por que es muy buena vas a ver pronto los cambios y mientras mas pronto empiece mejor por que es pequeño y se va a dejar sin problema esta terapia también se la conoce como terapia craneosacral, para que averigües y si buscan en Internet te vas a convenser mas de esta terapia busca en osteopatia y los beneficios en parálisis cerebral.
ResponderEliminarExcelente Andrea lo que cuentas muchas gracias! Voy a averiguar. Tu niño habla, quiero decir, con frases? Si me dices que cognitivamente está bien eso es una gran cosa!!!! Yo temo por eso también. El mío tiene el mismo diagnóstico que tu hijo, triparesia espastica. Compartamos logros que es lo que nos vuelve fuertes y nos motiva a sacarlos adelante. Cariños.
ResponderEliminarhola Vicky si mi bb ya habla canta conversa con total claridad y coherencia te cuento que yo me entere de esto cuando el tenia un año seis meses y hasta que esto sucediera al ver que no se sentaba ni gateaba y peor hablaba yo le estimulaba sola le hacia muchos ejercicios para que se siente, con ayuda de mi esposo le obligaba a gatear, pues le ponía sobre una pelota y mi esposo le cogía de las piernas y yo de los brazos y le hacíamos gatear hasta que un buen dia lo hizo solo al año cuatro meses, y para que hable pues lo le llevaba a pasear en bicicleta por el campo y le hacia escuchar el sonido de los animales la vaca el cerdo las gallinas etc, hasta que aprendió los sonidos y después de esto no tardo en decir papi y mami claro que babeaba mucho y tenia problemas de deglución pero nunca le di importancia y no le di nada triturado ni licuado creo que eso le ayudo a superar este problema de manera rápida y ahora ya no babea es un avance super rápido, acá el recibe terapia en el centro de salud publica dos veces por semana en terapia física al principio también recibía terapia ocupacional y de lenguaje pero ahora solo la recibe en el ceiap un centro educativo para niños normales y de inclusión el próximo año ira también a clases normales en este centro aunque ahora lo hace en otro centro educativo para ninos sin problema pues ellos también le ayuda a sentir que no es diferente a otros y le tratan igual que a todos lo que creo que le ayuda en su autoestima ademas que es muy querido ahí. eso es todo lo que te puedo contar vicky no te rindas y no te desesperes todo va a salir bien y si tu bb no logra hacer algo no pasa nada es un defecto mas como cualquier otro que todos tenemos, y ademas ser diferente no es un problema el problema lo vemos nosotros que queremos cada ves mas pero aveces las cosas mas pequeñitas tienen mas valor, un abrazo para ti y tu familia que dios les bendiga y algo que siempre digo pide y dios te lo concederá porque quien pide recibe.
ResponderEliminarHOLA ANDREA ERES DE ECUADOR ESPERO Q SI ME GUSTARIA Q ME AYUDES CON UN BUEN NEUROPEDIATRA PARA HACERLE VER A MI HIJO ESPERO RESPUESTA CUIDATE SALUDOS
EliminarHola Andrés,un gusto,yo tengo un bebe de 1 año y tres meses( prematuro) y todavía no se sienta,ni gatea y tampoco sostiene su cabe cita,leyendo vi que vives en ecuador,yo actualmente viajo allá y me gustaría saber en que parte exacta puedo encontrar esa terapia craneosacral, la leucomalacia que tiene mi bb le afecto a todas sus áreas y kisiera saber si eso le ayudaría besitos y bendiciones
ResponderEliminarHola Andrea se escribió mal ,espero tu respuesta
ResponderEliminarHola tengo mi hijito de 4 meses a través de resonancia magnética le diagnosticaron leucomalacia y presenta hipertonia, he notado más rigidez en su brazo izquierdo, ya está en terapia ocupacional y en controles con los diferentes especialistas, pues he visto muy buen avance aunque el neuropediatra me dice que las secuelas se ven a futuro, he intentado ser muy fuerte y sacar mi hijo adelante mí sueño es verlo caminar,correr, hablar en si tener una vida feliz, quisiera saber a los niños que han podido salir adelante con la ayuda de las terapias ¿presentaron alguna lesión cerebral en la materia blanca? En verdad este blog y las diferentes experiencias de vida me han dado mucha fortaleza.
ResponderEliminarHola chicos soy de Chile específicamente puerto Montt un gusto poder leer sus experiencias aquí en este blog mi testimonio es el sgte:
ResponderEliminarSoy tío de hermosos varones mellizos los cuales fueron prematuros uno de ellos sufre de leucomalacia actualmente va a la teleton y a ido avanzando bastante sobre todo en la parte motriz ,le han ido corrigiendo sus postura y sobre todo el era muy irritable cuando llora hecha su cabeza hacia atrás y pone su cuerpo rígido eso de apoco ya se ha ido corrigiendo quisiera saber de acuerdo a sus experiencias que otros tipos de ejercicios se pueden hacer con ellos en casas ,esperando que todos se encuentren bien saludos a todos y bendiciones.
HOLA A TODOS A MI HIJO LE DIAGNOSTICARON LEUCOMALASIA EL UNO ES DE 7MM Y EL OTRO DE 5MM PODRIAN AYUDARME MIS ESPECTATIVAS NO SON MUY BUENAS, COMO PODRIA SABER SI SERA COMO TODOS NOSOTROS SI HABLARA, CAMINARA, Y SERA (NORMAL) QYUDA AMIGOS QUIEN PUEDE DECIRME CUANTO PODRIA AFECTARLE ESTO.
ResponderEliminarHASTA EL MOMENTO TIENE 2 MESES 10 DIAS SE LE VE NORMAL E MUEVE, LLORA, ES SENSIBLE AL TACTO Y LOS SONIDOS. ESPERO RESPUESTAS GRACIAS.
HOLA A TODOS ANDREA VEO QUE LE HAS DADO TERAPIA DE OSTEOPATiA PUEDES AYUDARME CON EL CONTACTO DE DONDE PUEDO HACER ESO SOY DE LATACUNGA ECUADOR A MI HIJO LE DIAGNOSTICARON LEUCOMALACIA Y QUE POSIBILIDAD HAY DE QUE EL MEJORE. ayuda aMIGOS NECESITO SABER GRACIAS
ResponderEliminarhola soy de colombia a mi bb lo diagnosticaron con leucomalacia periventricular,el camina ,salta no gateo.llevo seis meses n terapias de lenguaje ,fisica y ocupacional.empezo a decir pa pa de vez en cuando o ma ma me dicen que el nunca me va hablar y si lo hace sera solo mama y papa,que es hipotonico que no tiene masa muscular mi pregunta como camina la verdad no entiendo .el nacio a termino .me dicen que por mi edad lo tuve alos 41 años despues de 13. ahora que es autista la verdad necesito ayuda me siento desesperada no se que sera de mi bb en un futuro gracias mi bb tiene 33 meses. pregunta en colombia donde hacen las terapias de kinesiologia.otra es verdad que las terapias con ozono ayudan si alguien sabe por favor orienteme gracias. ademas busque a pequitos y no me contestan nada solo me mandan fotos y cosas terapeuticas
ResponderEliminarHola!! Si tu hijo salta y camina no puedo ser hipotonico. Los niños con LPV generalmente tienen hipertonia o aumento del tono muscular; no disminucion o hipotonia.
EliminarAue suerte tienes de que tu hijo ya salte y camine. Es lo que mas añoro yo con mi hijo de 28 meses. El si gatea por ahora y reapecto al habla.esta tambien retrazado... el canta y dice palabras y frases cortas de 2 palabras pero aun no se le.entiende todo. Es mas se le entiende muy poco es por eso que voy a.comenzar con foniatria.
Una vez lei que el gateo es tambien importante para el lebguaje. Decia que si tu niño camino antes de gatear y tiene problemas para hablar lo pongas a gatear. Te aconsejo intentarlo.
Conaulta: tu hijo camina normal o tiene una marcha diferente a los otros niños?
Saludos!
Hola, yo soy de Argentina, Buenos Aires. Sólo decirles que independientemente del diagnóstico, cada niño y bebé tienen secuelas o dificultades diferentes. Mi hijo tiene un año y un mes, nació a término pero sufrió una hipoxia en el parto. Desde los 9 meses que recibe gracias a Dios kinesiología 3 veces por semana y ahora empieza con Terapia ocupacional porque tiene una hemiparesia izquierda moderada... a lo mejor en 3 meses más sumamos fonoaudiología, aunque por ahora balbucea, dice papá, mamá (cuando está en problemas, solamente) muestra que "no" con gestos o que "sí", muestra lo que quiere... entre otras cosas.
ResponderEliminarLes dejo una lección que vengo aprendiendo después de todo este camino dificil que nos toca como padres y que incluye un globo de médicos y paramédicos importante: que NADIE NUNCA POR MUY ESPECIALISTA QUE SEA LES DIGA QUE SUS HIJOS NO PODRÁN HACER ALGO. PORQUE LA RESPUESTA Y EL ALCANCE ES DE ELLOS, Y A LA LARGA TE TAPAN LA BOCA. A MI ME DIJERON QUE MATEO NO CAMINARÍA Y HOY CON AYUDA DA SUS PRIMEROS PASITOS DISOCIANDO SUS PIERNAS. ENTONCES. SI HAY LESIÓN CEREBRAL LA HAY, PERO EL CEREBRO SE REGENERA, CON LA TERAPIA INDICADA LA NEUROPLASTICIDAD APARECE Y EXISTE. Y hay que trabajar, muchísimo, no sé cuánto, no hay tiempos,... y a nosotros como padres nos toca la tarea desafiante de ser sus guías, de acompañarlos y celebrar sus logros. El amor, EL AMOR todo mejora. Es impresionante.
Sumado a eso, si tienen la bendición de poder tratarlos por un equipo médico en quien confíen, tarde o temprano saldrán adelante. Hay que rezar, no importa a quién, hay que confiar, yo he llorado y lloro prácticamente todos los días pero celebro con lágrimas los avances de mi hijo porque son grandes pasos para él. Hoy usa un traje que le da mayor soporte de tronco, valvas para el día y unas largas por la noche. Estamos intentando que gatee, aunque es muy dificil porque tiende al cierre y a ponerse rígido. Su hipertonía es moderada, y su hipotonía de tronco también. La lesión es para toda la vida, pero PUEDE MEJORARSE y NO ES UNA ENFERMEDAD. Gracias a las terapias y al empuje, la fe, etc,... hace un mes que se arrastra y con ayuda de las manos de su padre o mías empezó a dar sus primeros pasitos. Sonríe, está conectadísimo, todo le llama la atención y a veces es dificil manejarle las frustraciones cuando quiere algo pero le cuesta alcanzarlo. Nosotros nos atendemos en FLENI, quien necesite compartir experiencias o que mi experiencia le ayude puede escribirme a victoria@ylarri.com.ar
Saludos y que Dios los bendiga.
hola a todos estoy de acuerdo con lo que dice Vicky, nunca pero nunca dejemos que nos digan que esto o aquello nuestros hijos no lo lograran, por que esto de la leucomalacia no es algo con un pronostico definido como dice vicki el cerebro es tan grande que si algunas partes se dañaron otras se activaran y eso no lo digo yo me lo dijo nuestro neuropediatra y lo he confirmado en mi hijo, sigue avanzando poco a poco pero lo hace bien, todo con amor paciencia y mucha fe se logra, no hay nada en el mundo que dios no lo pueda hacer, y recordemos que nuestros hijos son un mundo diferente cada uno, jamas los comparemos por que eso solo nos trae frustración la que les trasmitimos a nuestros hijos y eso no les ayuda a avanzar por eso vivamos un día la vez recordemos que lo mas valioso de la vida es nuestro hogar y en el nuestros hijos hermosos que nos enseñas nuevas formas de amar y nuevas formas de vivir, por mi parte aun que no dejo el temor trato de no pensar en el futuro y vivo feliz con mis hijos por que tengo tres uno que ya es adolescente matias,y mis dos enanos juanfran que tiene leucomalacia con tres años y luciana una nena hermosa y super activa con solo un año de edad, que vuelven mi vida un caos pero le doy gracias a dios por poder pasar el tiempo con ellos cuidarlos y amarlos por encima de todo y en verdad soy feliz dios me bendijo con mi hogar mi esposo mi familia que siempre me apoya y me animan a seguir eso es maravilloso por eso no nos rindamos nunca, solo aprendamos a ser felices con lo que la vida nos dio.
ResponderEliminarHola Andrés una consulta cual es el nombre de la neuropediatra de tu bb y en que parte de ecuador le realizas las terapias de osteopatía ,besos y saludos a la distancia
EliminarHola andrea ,espero tu respuesta
EliminarQué bueno Andrea volverte a "cruzar", ojalá la vida me de más hijos, sería muy lindo para Mateo. No tengo dudas de que en algún momento lo hará. Todo esto me llevó a escribir un poco... si tienen ganas, les dejo mi blog: http://leucomalaciaenbebes.blogspot.com.ar/
ResponderEliminarNo sé bien cuánto me durará esto de "escribir", pero por ahora me hace bien y a lo mejor ayudo a otros o nos confundimos juntos, pero buen, lo importante es estar acompañados en este camino. Tengo una conocida que tiene a su niña de dos años y medio con lpv, diparesia espástica leve y hoy gracias a Dios y las terapias camina de maravillas, juega con su hermanito mellizo y habla hasta por los codos. La he visto. Y decís, no... esta niña no tiene nada! Hay distintos grados y distintas formas de acceder a tratamientos, Dios los ilumine de corazón para que encuentren en mejor camino para sus hijos. Saludos y nos leemos. Victoria.
Hola soy de chile, y para mi ha sido super duro el diagnostico, tube un prematuro de 26 semans,5 meses hospitalizado, y hoy con problemas importanes en su vison dado quees casi nula debido a un aleucomalacia multiquistica, si bien hemos avanzado muuucho con terapias todos los dias, mi bebe hasta el año era como una plantita y bueno hoy ya ha avanzado pero me gustaria saber si alguien tiene informacion de esta enfermedad y sus pronosticos.Espero me puedan orientar, saludos
ResponderEliminarHola yo también soy de Chile y también tengo a mi bebé prematura con leucomalacia, ella va a rehabilitación en el instituto de la teleton, si bien es una enfermedad complicada, pero si somos constantes y dedicados puede tener un buen pronóstico, ojala podamos seguir conversando y compartiendo experiencias, cariños
ResponderEliminarHola, sí, depende de la lpv en cada caso, pero con mucha dedicación y rehabilitación, paciencia, MUCHA PERO MUCHÍSIMA paciencia... salen adelante. Eso dicen. Y aquellos que no lo dicen, los niños sorprenden. El cerebro "lucha" por regenerarse, por eso, es importantísima la estimulación temprana. En el caso de mi bebé, le afecta la parte motriz. Por eso por ahora requiere de mucha kinesiología, estimulación temprana, terapia ocupacional y a lo mejor, algo de fono. Tiene un año y casi dos meses y hoy se sostiene paradito, busca pararse de cualquier cosa, se arrastra, abre y cierra todo lo que encuentra, saca y mete cosas en todos lados... y es un milagro. Son un milagro de lucha y en nuestro caso, nos vino a enseñarnos un terrible acto de coraje diario. Dios bendiga a sus bebés, por más info pueden visitar mi blog en leucomalaciaenbebes.blogspot.com, yo feliz y agradecida de compartir experiencias y ayudar. Ayudarnos mutuamente, lo que sea para que tomemos lo mejor para nuestros peques y salgan adelante. Saludos.
EliminarHola,
ResponderEliminarMe parecio muy chevere leer las experiencias de todos, ayuda a reconfortar y sentir que esa incertidumbre con esta enfermedad no es solo mia. Con mi bebé nos dimos cuenta de su enfermedad a los 7 meses y con mucho apoyo familiar desde en principio hemos ido progresando. en este momento tiene 13 meses y gatea desde los 10, se para sostenido pero su equilibrio todavia no es muy bueno y por momentos siento esa ansiedad de verlo caminar como otros, sin embargo entiendo nuevamente que Martín es diferente y todo lo lograra con un poco mas de tiempo y paciencia. En el lenguaje no dice muchas palabras pero yo le hablo mucho. Es muy bonito con estos niños que cada logro es una alegría inmensa. Mis dudas es que no tengo como un plan de trabajo en casa claro y aca en Colombia he buscado y no me siento satisfecha; en la terapia fisica solo me recomiendan estiramientos y ejercicios repetitivos y el esta en una edad que cambia muy rapido de actividad. que me pueden recomendar?
Leer vuestros comentarios, me llena de ilusión y esperanza. Yo creo en mi hijo. La vida se lo puso muy complicado al nacer pero él va poniéndose de sombrero esas dificultades. Tiene un diagnóstico de leoucomalacia periventricular y como consecuencia, una hemiparesia derecha, con afectación al movimiento de la pierna derecha y del lenguaje y la comprensión, que es lo más dañado. A sus 3 años y 3 meses aún no habla, emite muchos sonidos y se comunica a través de lenguaje aumentativo (pictogramas), y sin embargo sus capacidades matemáticas están por encima de su edad. Asiste a atención temprana desde los 13 meses y va a fisio, logo y psicoestimulación en un centro de reorganización neurofuncional. Vamos alcanzando logros, y no pierdo la esperanza de escuchar su voz algún día. Todas vuestras historias son historias de superación, de esperanza y de futuro. Esos peques son valientes y nos dan una lección cada día. Aunque me asusta el futuro, aunque hay días que me aterra que no llegue a defenderse en la vida, luego lo miro, y creo en él, tan fuerte, tan firmemente, que se que saldrá adelante, vamos campeones !!!!
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ResponderEliminarHola! como les va?
ResponderEliminarMi nombre es Constanza, les escribo desde Salta, pcia de la Argentina.
Yo tengo una hija que se llama Maia Milagros, nacio con 34 semanas de gestación.
Mi hija estuvo internada 20 dias en la neonatología, y a penas salio de la misma, en unos estudios salio su problema de leucomalacia periventricular.
Hoy en día mi hija, teniendo 22 meses de vida, no camina, no gatea, no se sienta sola, y tampoco se para.
Ella hace rehabilitación tres veces a la semana (fisio y fono), una vez por semana hace terapia ocupacional y todos los dias va con un cubano que le hace como masajes.
Lucho por ella, para que salga adelante y no bajo los brazos.
Tengo ayuda de mi mama, hermanos, y tambien de su papá (aunque no estemos en pareja)...aca lo unico que nos importa es que nuestro angelito salga adelante.
Con el tema del habla, tira muy pocas palabras, y como dijo una de las mamis,es un largo trabajo, que ubeno lo trabaja conmigo, y mi familia y por supuesto con su fonoaudiologa.
No hay que perder la esperanza, dios existe, nuestros hijos van a estar bien!!!, y todo esto se hace con mucho amor, mucha fe y pasciencia.
SOMOS MADRES ESPECIALES!!!
GRACIAS
Hola, mi hijo de 800 gramosy 26 semnas ya tiene casi dos años, ademas de la leucomalacia el tiene epilepsia microcefalia retraso en el desarrollo cognitivo y ceguera cortical, bueno ha sido muy duro descubrir todo esto, a pesar de eso, el va Rehabilitación en la teleton chile y hoy ya se para solito, se sienta, gira y se mueve...eso si...aun sus balbuceos son pocos que es en lo mas atrasado que vamos junto con lo cognitivo, no se si el me entiende, si me sigue, aveces esta muy ausente, me gustaria saber si hay algún papa o mama que haya pasado por algo asi que me pueda decir lo que se aproxima, le tengo mucha fe a mi gordo, pero quiciera saber pasa con el daño en su cerebro? que pasa con la leucomalacia? como les afecta? Hay alguen que me pueda comentar su experiencia?
ResponderEliminarHola, mi hijo de 800 gramosy 26 semnas ya tiene casi dos años, ademas de la leucomalacia el tiene epilepsia microcefalia retraso en el desarrollo cognitivo y ceguera cortical, bueno ha sido muy duro descubrir todo esto, a pesar de eso, el va Rehabilitación en la teleton chile y hoy ya se para solito, se sienta, gira y se mueve...eso si...aun sus balbuceos son pocos que es en lo mas atrasado que vamos junto con lo cognitivo, no se si el me entiende, si me sigue, aveces esta muy ausente, me gustaria saber si hay algún papa o mama que haya pasado por algo asi que me pueda decir lo que se aproxima, le tengo mucha fe a mi gordo, pero quiciera saber pasa con el daño en su cerebro? que pasa con la leucomalacia? como les afecta? Hay alguen que me pueda comentar su experiencia?
ResponderEliminarHola karina,soy danithza mama de un niño con casi el mismo diagnostico k tu bebe a excepción de la microcefali,pero mi bebe no para hasta ahora su cabe cita ni nada de lo demás,ayudan y dime k terapias hace tu hijito,besos y gracias
ResponderEliminarKaterin no entiendo mucho tu mensaje, te dejo mi corro( kmartinezquintanilla@gmail.com) mi gordo va a la teleton y tiene estimulacion temprana 3 veces por semana, tambien hasta hace poco asistia a un esvuela para niños con problemS de vision.cualquier cosa me hablas al correo, que etes
EliminarBien!
Katerin no entiendo mucho tu mensaje, te dejo mi corro( kmartinezquintanilla@gmail.com) mi gordo va a la teleton y tiene estimulacion temprana 3 veces por semana, tambien hasta hace poco asistia a un esvuela para niños con problemS de vision.cualquier cosa me hablas al correo, que etes
EliminarBien!
Hola a todos
ResponderEliminarSoy de Argentina, Santiago del Estero, hace unos dias recibimos el resultado de la resonancia de mi hijo de dos años, y fue leucomalacia, se la hicimos porque todavia no habla, aunque balbucea, pero no parece decir cosas como si o no...en fin...es muy poco conocida esta afeccion, mi hijo nació a termino, buen peso,pero estamos sospechando de la enfermedad de mi esposa que es trombofilia la cual se trato con medicamentos inyectables
ResponderEliminarLa neuróloga nos explico lo que mi hijo tiene, y que con tratamiento de fonoaudióloga podrá salir adelante, mi hijo camina corre, y juega normal
Todas las experiencias que se cuentan son conmovedoras y espero que todos se recuperen lo deseo de corazon
Gracias por este blog porq realmente nosotros como padres se sentimos perdidos al saber de que nuestro hijo tiene algo...saludos
Juan buenos Días Soy Antonio de Lima Perú.....cómo va evolucionando tu BB estoy pasando por algo similar.
Eliminarhola, mi hijo nació de 25 semanas, peso 751 gramos y midió 34cm, ahora tiene 6 años, si ustedes lo ven el es un niño totalmente normal, camina, corre, juega todo bien, es hiperactivo y le cuesta aprender pero es muy inteligente, hace unos meses atrás lo encontré un poco extraño ya que esta muy hiperactivo y cuando las cosas no le resultan se golpea, muchas veces le duelen las rodillas y es muy nervioso y lo quise llevar nuevamente a la neuróloga ya que cuando pequeño lo habían dado de alta, le hicieron un electro y una tac cerebral y en el tac le encontraron leucomalacia, me sentí súper mal mi hijo a pasado por tantas cosas cuando mas pequeño la ha sufrido tanto me da mucha pena que nuevamente tengamos que empezar con exámenes y ciertas cosas, pero aquí estaré al pie del cañón ayudándolo siempre. Espero no se nada grave.
ResponderEliminarHola, les quería compartir que mi hijo de un año y nueve meses también tiene lpv (leucomalacia) y gracias a sus terapias y rutinas en casa hoy, después de un año de terapias y cuando a los seis meses no lograba manternerse sentado, se sienta solo, se para solo, se mantiene un rato parado sin sostén, camina con un andador de madera en el que carga juguetes "para llevar", está super conectado y es muy sociable. Entiende absolutamente todo, duerme y come bien.
ResponderEliminarLo que sí aun no logra es largarse a hablar... balbucea mucho, "charla" en un idioma incomprensible, pero aun no dice palabras sueltas salvo papá y mabá o bamá por "mamá"... le cuesta la m, tiene la lengua algo vaga... por eso empezó con fonoaudiología hace un mes.
Nada, les cuento esto porque los avances existen y no hay nada más gratificante como padre que poder alentar a los que pasan o están pasando por situaciones similares. Tengo un blog, también, en el que comparto sus avances. Están invitados, es leucomalaciaenbebes.blogspot.com
Por supuesto que nada de esto es mágico, mi hijo respeta una rutina que intentamos cuidar sin atosigarlo (porque es un niño pequeño y merece sólo jugar) y camina con valvas por vence los pies. En la evidencia clínica, es decir, lo que le cobrá su leucomalacia se llama diparesia espástica de moderada a leve.
Estuve leyendo casos muy distintos, algunos más alentadores que otros. Me reconforta saber que todos trabajamos en pos de algo mejor para nuestros hijos. Un cariño. Victoria
Hola yo me llamó Guadalupe tengo a mi hija Elizabeth ella tubo muchos diagnósticos pero ninguno era después de estar internada 9 meses por una epilepsia mioclonica refractaria.un neurólogo me dijo que lo que Eli tiene es LEUCOMALACIA periventricular. la verdad quisiera saber si a mi hija un día se le van a quitar esas crisis epilépticos que le dan porque la verdad es que ya no quiero verla tomar Tato medicamento y a parte ya no lo puedo sostener económicamente
ResponderEliminarHola yo me llamó Guadalupe tengo a mi hija Elizabeth ella tubo muchos diagnósticos pero ninguno era después de estar internada 9 meses por una epilepsia mioclonica refractaria.un neurólogo me dijo que lo que Eli tiene es LEUCOMALACIA periventricular. la verdad quisiera saber si a mi hija un día se le van a quitar esas crisis epilépticos que le dan porque la verdad es que ya no quiero verla tomar Tato medicamento y a parte ya no lo puedo sostener económicamente
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ResponderEliminarHola mama preocupada veo que eres la pionera en el grupo, antes que nada me llamo jhornet Febres de venezuela mi hijo fue diagnosticado hoy, es duro y uno se desespera gracias a este blog me calme un poco ahora como pionera no sería buenísimo que crearas o creemos un grupo de Facebook o whatsaap o ambos para mantenernos más comunicados y ayudarnos mutuamente en cuando a este inconveniente en nuestros hijos lo veo más rápido y fiable de verdad en la unión está la fuerza como quien dice claro todo en Nombre de Jesús y Dios si te interesa avísame empezamos por el se whatsaap soy de veneZuela mi numero es +584145884725 saludos a todos
ResponderEliminarMe parece genial.... ya existe el grupo??
EliminarHola buenas noches, soy de Colombia, mi bebe tiene 18 meses, le diagnosticaron LP hace dos meses. He leído todos sus comentarios y queria saber si sus hijos han tenido problemas para dormir. Mi bebé aún se despierta en las noches llorando, aveces dura hasta 3 o 4 horas despierta practicamente todos los dias. Gracias.
ResponderEliminarHola!!! Soy de Chile mi bebé nació de 28 semanas y peso 628 gramos midió 29 cm, antes de salir de alta de la Neo le hicieron una Eco cráneo y le detectaron lpv difusa, al salir de alta Tubimos otro control y la leucomalacia aún seguía pero al siguiente control salía en la eco que no tenía nada salio normal hoy mi bebe tiene casi 10 meses y 7 meses corregidos el aún no sé sienta, no logra tomar objetos con las manos, no habla solo dice agu es como un bebe de 3 meses, vamos a kine 2 veces por semana a demás d eso tiene una hipotinia axial , y tengo mucha pena por no saber qué hacer no veo avances en el lo estimulamos mucho en la casa juego con el pero ya nose que más hacer saludos a todas las mamitas que nos encontramos con alguna preocupación y quizás nuestro entorno no lo comprende y no tenemos con quien desahogarnos un abrazo a todas
ResponderEliminarHola! mi nombre es Vanina, soy mamá de dos niños Bauti de 3 y Benicio de 5 meses. Mi primer embarazo transcurrio de lo mas normal, pero mi segundo embarazo tuvo varias batallas que pelear, desde mala implantación, mal funcionamiento de las arterias uterinas y ruptura de bolsa prematura a causa de una infección (siendo que tenia un embarazo sumamente controlado cada 15 días), mi bebé no solo tuvo que nacer de urgencia por la ruptura de bolsa a las 30 semanas sino porque pase por lo que se conoce como procidencia del cordon umbilical. Benicio nacio con neumonia conatal (neumonia contraida en la panza) y con un peso proximo a los 2 k lo que le permitio pelearla hasta ganarle y salir de terapia. Apenas salio de terapia le hicimos una ecografia cerebral (40 días de nacido) y nos dijeron que tenia 2 hemorragias intraventriculares y leucomalacia de grado 5. Aún recuerdo ese día porque fue como que me hablaron en chino no entedía que me decian, me dijeron que debia prepararme para una paralisis cerebra y una hemi/cuadriplegia. Es asi como empezamos a indagar y buscar un neurologo de niños y dimos con un Dr en Córdoba Argentina, Dr. Sfaello. Lo llevamos y le hizo varias pruebas y nos dijo que las imagenes no se asociaban a la clinica y que la clinica era rectora, igualmente nos dio estimulación temprana y un control mensual. Hoy Beni tiene 5 meses de edad cronologica (3 de edad corregida) y vivimos por sus logros y eso nos ayuda a darle lucha a este diagnostico. Tratamos de hacerlo parte de nuestras vidas como algo mas, algo cotidiano como un resfrio, lo personificamos en cierta manera ya que le decimos a diario no nos vas a ganar, no te vamos a dejar que irrumpas asi como asi en nuestras vidas y hagas de ella una tragedia. Benicio va a ser feliz y va a vivir en plenitud. Proyectamos siempre en favor. Siempre fue asi? No desde luego que no, costó asumirlo y aun por las noches resuena aquel dia... Pero con ayuda de familia, amigos y profesionales estamos tratando de salir adelante de la mejor manera posible y esa es que nuestros hijos jamas dejen de sonreir!
ResponderEliminarHola, cómo.esta tu hijo hoy? Estoy pasando por una situación similar
EliminarHo
ResponderEliminarHola soy walter y papa de una nena que nacio con 28 semanas de gestacion pesó 1290 y midió 28 cm, permaneció en neo 58 dias, em los cuales pasó. Por infecciones, acneas, tranfuciones, etc. Despues de darle el alta empezo con edtimulacion a los 8 meses aprox le diagnosticaron leucomalacia periventricular, tenia 8 meses y no se sentaba, ni gateaba , no demostraba interes por nada,tenía sus manos siempre cerradas.fue progresando en algunas cosas, pero en muchas otras no se notaba progresos, dentro de los controles de rutina fuimos a ver a diferentes profecionales, neurólogos, especialistas en prematuros,neurodesarrollo, neuro ortopedia, el ortopedista me dio la idea de una base para poner al bebe boca abajo para estimular el gateo, a todo esto mi hija tiene 15 meses de nacida entonces le fabrique una especie de patineta con rueditas giratorias y la empecé a poner ahí , en menos de tres semanas empezamos a notar muchos resultados, mejoró 100% su postura al sentarla, desartollo fuerza en sus brazos,en su espaldita, en la zona lumbar, empezó a mantener sus manos habiertas, a sostener bien su cabeza, mejoró su movilidad de brazos y piernas izquierda ya que era mucho menor que la derecha, la movilidad de las piernas fue muy notable ya que era muy disminuidas, a tal punto que decidí hacer algo que para muchos no es recomendable, le compre un andador, solo la ponia pocos minutos al dia, hace una semana que tiene el andador y ella ya es capaz de desplazarse para atrás, hacia los costados y esta empezando hacía adelante. Fue notable el avance que tubo en este ultimo mes ya que ahora tiene 18 meses. Quizá la idea del prototipo de patineta les puede llegar a servir. dejo mi correo electronico por si alguien quiere intercambiar informacion y experiencia saludos.
ResponderEliminarW_albert16@hotmail.com
Hola mi bebe nacio de 30 semanas yo tube problemas de preclamsia el paso por ucin y ahora esta en utin ahi me dijeron q tiene leuconalasia tiene 20dias de nacido estoy asustada tengo miedo de no saber como llevar esta situacion e leido sus experiencias veo como an sido fuertes
ResponderEliminarhola, se por lo que estas pasando, tienes que luchar por tu hijo, se que es dificil y desesperante pero no te des por vencido espero que puedas sobrellevar esto porque tu hijo te necesita, fuerza y espero que todo vaya bien
ResponderEliminarHola a todos las madres mi nombre es melissa tengo un niño de 2 año, nacio por cesarea por preclamcia severa embarazo a termino mi bebe peso 4170 gm y midio 55 cm, nacio con hipoglucemia, estuvo 22 dias en uci, a raiz de esto tiene retraso psicomotor estuvo desde los 3 meses en terapias fisica, lenguaje y ocupacional, lastimosamente la salud en mi pais es muy mal el servicio asi pagues en la entidad donde estaba afiliada no pagaban y por este motivo dejaron se atender a mi hijo tanto con las terapias y los controles con neuropediatria, mi bebe se sento hasta los cuatro meses y gateo a los 15 solo recibio terapias desde los.3 meses hasta el año de edad, le practicaron muchos examenes y todos le salian bien hasta la resonancia m. Un dia despues de mi hijo cumplir los 2 años mi hijo le. dieron convulsiones y lo lleve por urgencias en otra entidad de salud donde le realizaron varios examenes y la resonancia la cual da resultado de leucomalacia periventricular es algo debastador y senti que el mundo me cai encima pero se que debo luchar con esta enfermedad y se que mi hijo saldra adelante lo que me.consuela es que ya esta caminando aunque no habla solo dice unas silabas pero nuevamente y con la ayuda de Dios estara en terapias es un niño inteligente porque lo que se le enseña aprende con la.ayuda de Dios todos nuestros bebes saldran adelante animooo
ResponderEliminarHOLA SOY DE ECUADOR MI PEQUEÑO NACIO DE 29 SEMANAS Y LE DIANGOSTICARON LEUCOMALACIA HOY TIENE 2 AÑOS 1 MES PERO AUN NO ICE FRASES ME COMPRENDO TODO LO QUE SE LE DICE, GATEO Y CAMINO PERO NO SE QUE CONSECUENCIAS REPERCUTITAR CUANDO SEA MAS GRANDE.
ResponderEliminarBuenas tardes hoy después de más de un año escribo y alguna orientación mi hijo ya hoy cumple cuatro los un mes decir papá.aveces mamá Pepe UE er par prender el computador por el sapo pepe.lo cambiaron de terapeuta y no volvió a pronunciar palabra todo toca adivinar lo no controla esfinteres va a terapia tres veces por semana ya está en el jardín pero veo retraso exagerado ya estoy asustada y demaciado deprimida pues no se aque me enfrentó.sparte resultó con una duplicidad en las citobandas 2q11y2q13 siendo único caso en Colombia ahora para sacarme del pasó el decir autista pero como les conté camina salta corre esculca todo lo echa alaboca .lo que si veo es que no pierde puntada sin sedal busca en control cuando tiene hambre busca y llora para hacerse entender si alguien me puede contar su experiencia bien recibida gracias
ResponderEliminarHola, mi hijo nacio de 28 semanas y con dos resonancias le diagnosticaron la Leucomolacia, el ya tiene 4 años, y con las terapias de lenguaje, fisica,y ocupacionales y al estar en el colegio ya avanzado, su desarrollo y desempeño depende de nosotros como padres con la constancia de las terapias y no desfallecer ante nada ellos nos da la fuerza para seguir luchando por su bienestar.
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ResponderEliminarHola, buenos días. La verdad que me ayuda mucho leer sus comentarios. Mi bebé también fue prematura, todos los médicos m decían que era normal. Hasta que note que sus acciones no iban acorde con su tiempo. La lleve al neurólogo y me mandó a hacerle una resonancia. Cuando el pediatra me diagnosticó está lesion.. aunq el neurólogo me asusto demasiado, me dijo que con la ayuda necesaria iba a salir adelante.. la verdad es que aún sigo asustada, y buscando mil cosas por internet. Pero al leer esto me tranquilizó mucho saber q va a poder hacer lo q cualquier nene hace.. mi bebé si dice algunas palabras. Da pasitos. Se sienta bien.. pero no gateo, y a veces tiene movimiento repentinos q a mi me asustaron.. ojalá y Dios quiera salga todo bien para mi enana y para sus bebés. Sería lindo si tienen una página de Facebook poder contar ahí las experiencias y el progreso.
ResponderEliminarGracias por la info brindada. Me fue de mucha ayuda
Hola, mi nene nació de 33semanas , fue diagnosticado con leucomalacia intraventricular y muchos d sus comentarios son con perivwntricular, ahora no se si el.diagnósticos es correcto o es lo.mismo? Mi niño tiene 11 meses y aún no se sostiene sentado por mucho tiempo y en su andador se hace para atrás,lo llevo a la.natación y no se si me falta algo pues ya me urge verlo correr, caminar ser más independiente, gracias
ResponderEliminarHola mi nombre es hanna tengo 27 años y soy de colombia, de 25 años tuve a mi único hijo Martín...el también fue diagnosticado con esto... a los 8 meses... Martín realizaba clonos (movimiento involuntario de los miembros inferiores) esto fue lo que me alertó tambienpresrntaba tono aumentado y hiperiflexia (reflejos aumentados) le realizaron la resonancia magnética y pues aquí conoci este nombre... me aterre mucho y llore demasiado... pero decidi dejar q todo fluyera y q él fluyera... Martín realizó todo a su tiempo... se sentó, gateo y mucho ,camino, ahora corre... su motrimotricidad es muy buena .... también habla y es un niño muy inteligente con dos años y un mes conoce los colores en español y en inglés, los números igual el abecedario y las vocales está comenzando a formar firmar oraciones cortas (por ejemplo: quiero calle) y pronuncia muy bien...siempre le hablé claro no utilice minimalismo para los objetos aunque el si lo hace al carro le dice carrito...y trato de estimularlo todo el tiempo y no ha necesitado terapias, si vemos que lo necesita las tendrá... mamás es un nombre nada más lo que tienen nuestros hijos todo está en el amor que pongamos a lo q ellos conocen y exploran cada día... gracias por este blog es alentador saber q más mamás como yo pasan por lo mismo... nuestros hijos son diferentes y van a su ritmo y nuestro ampr de madre conoce ese ritmo ....empoderadas vamos hacía adelante
ResponderEliminarolvidé decirles... Martín nació de 37 semanas y media considerado a termino, pero desde q supe de mi embarazo presente una infección crónica de orina y en el segundo trimestre una infección vaginal...se cree q se desencadenó a raíz de esto.
EliminarMi hijo tiene LPV y tiene 2 años y 5 meses todavía no a logrado hablar ni caminar, para mi es muy difícil afrontar con esta situación gracias a dios gatea y tiene ganas de caminar pero tiene mucho miedo nc si es vértigo o q levanta sus bracitos y pone cara de asustado y sse apura mucho a la hora de dar los pasis, tengo fe de q lo va lograr, lo q mas me preocupa es el hablar q no dice ni una sola palabra.. Lo peor de todo q en asse todavía no me han llamado de foñatra, como puede ser que tengas q estar encima de los medicos cuando a un niño así le tendría q prestar un montón de atenciones... Prácticamente los tenes q obligar... La verdad q estoy procupada por la salud de mi hijo.. Me gustaría sabor si alguna de todas las mamis a logrado q su hijo o hija camine e hablar eso me dejara mucho mas tranquila y a q edad maso menos empieza a lograrlo ? Fuerza y fe para todas las madres q están en mi situación tengamos fe de que todo va a estar bien
ResponderEliminarEn mi caso mi hijo nació a termino pero a la hora del parto uvo un infección y glóbulos blancos sera a causa de eso q mi hijo tiene leucomalacia ?
ResponderEliminarHola mi hijo también tiene LPV nació de 25 semanas, pero nunca tuvo ninguna hemorragia intercraneal.
ResponderEliminarHicimos Kinemotora por una Hipertonia que le detectaron,a los 9 meses de edad corregida gateo y al año 4 meses camino, igual el muy lento en su parte motora onda jugar a la pelota o escalar es un tema para el.
A los 5 años nos convulsiono y en la UCI pediátrica después de muchos exámenes me dijeron que tenia Leucomalacia Periventricular, hoy con 8 años seguimos en tratamiento para la epilepsia secundaria con la que quedo, va a un colegio personalizado, estuvo con psicopedagoga y profesora particular porque le cuesta mucho, pero con esfuerzo aprendió a leer, escribir etc es mas lento que el resto obviamente, pero esta bien.
Hay que tenerles mucha paciencia, todo es mas lento con ellos buscar dos o tres opiniones si no te satisface la que te dan y buscar terapias alternativas, yo por ejemplo desde hace hace un año y medio le estoy dando aceite de marihuana a mi hijo que complementa su tratamiento tradicional con el cual hemos visto disminución considerable de crisis.
Hola a todas, mi hijo de 14 meses fue diagnosticado al nacer con microcefalia y con lpv a los 8 meses, todo esto debido a que a mi durante el embarazo me dio zika, mi hijo aun no se sabe sentar, no sabe rolarse, no gate ni camina, pero desde los 4 meses esta en un centro de estimulacion temprana, y recibe terapias dos veces por semana y yo debo complementar estas terapias en casa. Espero que como muchos niños al crecer tenga una vida normal
ResponderEliminarHola lei todo y mi hija igual.
ResponderEliminarlo bueno si se podria decir que es una lesion y no e degenerativa.
BendicioneS
Hola.
ResponderEliminarMi hijo también le diagnosticaron leucomalacia perivemtricular de lo miembros inferiores. El tiene cuatro es un niño inteligente y hace todo por si mismo.pero a la hora de caminar se le dificulta un poco porque caminar de puntillas.
Te agradezco por hacer este foro porque yo pensaba que era la única con este tipo de diagnóstico.
Les cuento mi historia.
A a edad de dos años notamos que empezó a caminar de puntillas y le comenté a la Pediatra está no le tomo importancia pues me dijo que su marcha mejoraría (pero esto no sucedió).
A la edad de tres años lo lleve a un hospital público y en este me lo mandaron con Neurología y Fisiatría y es en la primera dónde a través de una resonancia magnética dan con el diagnóstico de mi hijo dos cicatrices hicieron notar una leucomalacia perivemtricular de los miembros inferiores.:/ .
Saben chicas gracias a Dios mi hijo está bien es un niño muy sano y si debo cuidarlo mucho porque se cae y sigue caminando de puntillas pero siempre lo llevo a sus terapias y sigo constante ahy con el porque Dios me da esas fuerzas que necesito.
No se desanimen sigamos adelante Dios es amor y nos ayudará en este camino que no es fácil pero rendirse no es una opcion😄🙏
Saludos Cordiales,
Caro de Panama
Hola, soy Belén de entre Ríos, tuve mellizos prematuros de 30 semanas, a Juli le detectaron leucomalacia pereventeicular a los 2 meses a través de una Ecografia de control, desde los 2 meses q comencé a llevarlo a estimulación temprana, hoy Juli tiene 2 años y 8 meses, Juli se sentó, después se arrastró, gateó, y ahora camina, con dificultades pero logramos q camine, usa valvas nocturnas, botitas ortopédicas y plantillas, desde los 4 meses Juli asiste 2 veces por semana a estumulacion, tres veces por semana kinesiología y una vez por semana a fono, el está muy conectado, muy bien cognitiva mente, habla muy claro, ahora le van a realizar una cirugía oftalmologica debido a una hiperfuncion de los músculos inferiores, PROHIBIDO BAJAR LOS BRAZOS!!!
ResponderEliminarHola, tengo una nena de 9 meses, nacida con 27 semanas que presento una hemorragia craneal en cuarto grado, ademas de otros detalles, esta hemorragia le derivo en una leucomalacia periventricular, todavia no se sienta, ni gatea, apenas logro el volteado, se que el camino es largo y no se que nos depara el futuro para ella, pero la llevamos a terapia desde que salio de la ucin, ella se rie todo el tiempo, es una nena que nacio feliz y procurare que continue feliz, no importa a que me tenga que enfrentar, mis miedos son enormes pero mi amor lo es mas
ResponderEliminarHola soy Andrea y pues leyendo me siento muy desesperada ya que mi hijo que actualmente tiene 11años y va en 5 grado realmente su aprendizaje es muy lento y como ya leí también el le pregunté una cosa y no la capta al instante y lo mas triste esq no tenemos los recursos para poder llevarlo a tantas terapias como sicologos batacina y cosas así lo uniún con lo que podemos ayudarlo es llevándolo al IMSS y pues a un colegio público el cual nos hace mucha referencia a su conducta totalmente distraído un tanto inperactivo y no se como ayudarlo yoo en particular
ResponderEliminarHola soy de chile.tengo un hijo prematuro que nacio de 26 semanas.tubo una hemorragia grado IV.y le diagnosticaron leucomalacia periventricular..estuvo 144 dias en la neo.y ahora actualmente el tiene 1 mes y medio corregido..tengo que hacerle terapias a diario en casa de kinesiologia.pero creo que no es suficiente.por que yo no soy kinesiologa.y tengo miedo a dañarlo.estoy recien enpesando este largo camino con el..y tengo miedo a hacerlo mal.necesito que me orienten por fabor..me he informado arto del tema de la leucomalacia.pero no se por donde empesar.
ResponderEliminarHola, mi hija también tiene leocuomalacia y somos de Chile.
EliminarLo que yo hice fue contratarla una kinesiologa que fuera a mi casa 2 veces por semana y le practicaba la terapia vojta. Mi hija hoy con 1 año y 3 meses ya camina afimada de todas las cosas y solo falta que se sienta segura para que camine por si sola, te recomiendo la kinesiologa de mi hija es excelente, se llama Leslie Troncoso trabaja en provitalis.
Me comentas si tienes dudas, no tengo ningun inconveniente en comentarte mi experiencia.
Saludos y animo!! tu puedes ser una excelente terapeuta para tu hijo si te informas y asesoras bien.
Hola que parte de chile eres..yo soy de la v region.valparaiso.,los andes.
EliminarHola, quisiera saber si todavia sigue funcionando esta página. Soy mama d un bebe que,en estos momentos, tiene 9 meses. Fue diagnosticado con leucomalasia PV a los 25 dias d vida. El tenia un buen desarrollo dentro del vientre, pero al momento de nacer todo se complicó y luego de 1hr en sala de partos decidieron practicar cesárea, primer diagnóstico: Encefalopatía Hipóxico Isquémica. 25 dias despues,por medio de una Resonancia Magnética se agrega leucomalasia. Mi hijo aun no puede hacer fisioterapia xq le cuesta alimentarse por tener una LARINGOMALACIA, entonces hasta q no le practiquen una gastrostomía no debe gastar energías. Mi temor es que al demorarse con la terapia fisica empeore. Toma medicación para la espasticidad. Quiero saber de experiencias, ya que estamos bastante faltos de informacion. Un saludo desde Uruguay
ResponderEliminarConsulta por terapia VOJTA.
EliminarHola, mi bebe fué prematuro de 32 semanaas,1500gramos.
ResponderEliminarestuvo buen tiempo en incubadora por bajo peso.
como a los 3 meses la neuro notó rigidez en miembros superiores , barzos, y mas cosas. Sospechó de LPV, con resonancia se confirmó.
todos decian que era normal que no se volteara de bebe, que no gateara etc... Econtré en mi caso y el de mi bebé, la terapia VOJTA.
Mi bebe no se volteaba , era rígido y a las 2 semanas de terapia empezó a hacer lo que debia hacer para su edad, claro, siempre al ritmo de él.
Si comparamos , es lo peor que podemos hacer cada bebe es un mundo diferente . Estamos en la batalla con la terapia, lo que ha sido un avance .
la recomiendo, busquen otras alternativas, ya que mi bebe le hacian terapias físicas y ocupacional y ellos mismos decian que era normal....pero NO.
La terapia vojta es lo mejor!!
EliminarHola! Mi consulta es la siguiente, notaban algún síntoma en los primeros días / meses del bebe? Mi bebé tuvo hemorragia grado 4 tiene un mes y no noto ninguna conducta rara excepto rigidez en las piernas cuando se enoja. El resto del tiempo esta relajado. Gracias, espero que a todas nos vaya muy bien con nuestros hijos!
ResponderEliminarHola, al principio no se notan muchos síntomas, cuando tienen que comenzar a cumplir los "hitos" es cuuando notarás la diferencia...
Eliminar¡ Gracias a todas por compartir la necesaria información, que tanto ayuda. Infinitas gracias!Tengo una sobrinita-nieta de 3 años y medio, que le diagnosticaron Leuco malasia periventricular.Ella aún no se sienta, no sujeta la cabecita, no gatea, balbucea algunas palabras, pero entiende todo.¿ Como lograr ayudarla a que logre alguna autonomía? Mi sobrinita nacio con 29 semanas, debido a una preeclampcia severa.Por favor ayudénme, para poder ayudar a mi sobrina, que es madre soltera, sin red de apoyo. Gracias a todas.!
ResponderEliminarHola Mirna, te recomiendo que preguntes en tu pais por la terapia vojta, para nosotras fue demasiado efectiva.
EliminarHola hoy acaban de diagnosticsr a mi hijo de 4años leucomalacia periventricular ....estoy triste ....la diferencia ke el hablo bien a sus tres años....pero ahora ke.hago ...sus musculos son debiles asi lo siemto pero a la vez se pone duro ...en sus momentos de emociones.....se va a recuperar ayudenme ....el mundo se me acaba ....le puede dar otras cosas mas adelante?
ResponderEliminarHola hace un mes tuve mellizos, el varón fue dado de alta y la niña se debió quedar en neonatología por que sufrió de ductus y al curarse se contagió de neumonía y se complicó con una neumotórax, logró salir de todo eso, a un mes de haber nacido y estar en neo le hicieron una ecografía cerebral y le diagnosticaron leucomalacia periventricular.me dijeron que en poco días le darán el alta médica pero cuando salga debe empezar rápido terapia ocupacional para ganar un poco al tiempo mientras que también debe de realizarse una resonancia. Necesito saber bien cómo es esto de la leucomalacia y que me den consejos.
ResponderEliminarHola mi nombre es Vanessa hace un año tuve a mi 3 hijo nació prematuro tuvo una complicación de una ipoglicemia Cervera debido a eso mibb tuvo una convulsión y debido a eso mi BB tuvo una hemorragia q estuvo en cuida intensivo x un mes 17 ahí eso fue sololo que a mí y mi esposo nos dijeron pero conforme pasaron los meses vi que mi BB no se sentaba ni gateava x eso compense sus terapias según yo era x ser prematuro ,pero al largo de estos meses le dieron la orden para una tomografía y los resultado fue que mi BB tenía leucomalacia preventrivular yo no sabía que era eso luego que la neurologo pediátrico me esplico que era muerte cerebral yo quedé bastante angustiada x que no me esperaba eso y c todo la información que encuentros internet me aún muy preocupada mi BB ya tiene un año y no se sienta ni gatea mueve sus piernas y sus brazos quisiera qiq me puedas ayudar y aconsejar donde llevar a mi BB
ResponderEliminarHola Vanessa, antes que nada sigan con el proceso con su doctor, ya que el los debe remitir a diferentes especialistas que te diran como debes trabajar con tu bebe, pero antes que nada no pierdas la fe, ellos son demoraditos, pero con un buen ritmo de terapias van desarrollando ciertas habilidades, tengo un hijo de 9 años con esta condicion. te dare algunos tips.
Eliminar1. nunca falte, ni paren el proceso con los especialistas, es duro pero haganse a la idea que esto no va a parar.
2. hay unos cascos especiales para niños que estan aprendiendo a caminar, vallan buscandolo y consiguiendolo, los niños no tienen la percepcion de la realidad y durante un gran tiempo se estan estrellando con todo, debido a eso sufren muchos golpes es su cabecita, debemos protegerla a toda costa.
3. hay muchos tips de terapias en internet, como trabajar con arena, granos, muñecos etc, escogan unas 10 actividaes donde se trabaje diferentes areas, puede ser percepcion, motricidad, sensaciones como el tacto, y hagan un horario semanal, cada semana cambian las actividades, cada actividad no puede pasar de 4 o 5 min.
4. debes estar muy pendiente de su gateo, importantisimo que gatee, empieza a buscar info, de como ayudarlo a gatear, debido a esto podrá manejar un poco sus reflejos al caerse cuando camine
5. alimentación lo mas sano posible, pocos dulces y pocas gaseosas, poca azúcar,
5. mucho amor, muchísimo amor, ellos son muy cariñosos, todos los días dile lo mucho que lo amas, que el es un campeón, siempre animarlo a hacer las cosas, la sobreestimulacion es la clave con ellos, acuerdate que el ser humano tiene cortes de neuronas creo q tiene una a los 3 y otra a los 7 años, esos cortes el ser humano desecha neuronas y conexiones que no fueron trabajadas antes, las neuronas de tu hijo son un tesoro, trabaja todas las areas posibles, musical, logica, fisica etc, obviamente dentro de su rango de edad, pero lo mas importante que venga acompañada con el cariño de mama y papa, la clave del éxito de mi hijo, es que toda la familia esta involucrada, y cada uno cumple tiene un rol.
y por ultimo disciplina, sobre todo estos primeros años para ustedes. pero si son disciplinados, su hijo les dara grandes y hermosas sorpresas, cada paso, sonrisa, cada logro, estara lleno de mucha feliciadad, yo veo a mi hijo cuando habla, sonrie, juega, y me siento muy orgullosa de el.
hay muchas cosas que quisera decirte, pero se me va todo el dia... exitos, y espero que si lo llegas a leer te ayude
Hola buenas tardes, mi hermana tiene un embarazo gemelar con 32 semanas de gestación y en la ecografía a una de las bebés le identificaron unos quistes en el cerebro. Su médico dice que hasta q no nazcan no podremos saber qué grado de enfermedad cerebral pueda tener. A alguien le ha pasado y que exámenes determinaron está está enfermedad
ResponderEliminarA creemos que nacerán la próxima semana...
ResponderEliminarhol, tengo un hijo de tres años, nació de 38 semanas por cesaría, nació bien sin afecciones, ni infecciones y ningún problema que podría darme inicios de que estaba enfermo, al año y cuatro meses tuvo su primer desmayo y perdida de conocimiento total por un termino de tres minutos, situación que me hizo llevarlo a urgencia, donde los galenos me indicaron que podía ser problemas cardíacos, por lo que lo lleve al cardiologo indicandome el especialista que si tenia problemas cardiacos como insuficiencia pulmonar y tricuspide, pero de todas formas me lo remitio al neuropediatra, cuando fuimos a la cita con el neuro, esté le ordeno unos examenes medicos entre esos una rasonancia magnetica de cerebero la cual tuvo como resultado leucomalacia periventricual, situacion que me alarmo pero el medico me dijo que el niño no había desarrollado la enfermedad, que tenia que estar alerta; por lo cual tuvo control cada mes con el especialista; cuando tenia dos años y medio vuelve y recae con episodios de crisis en un mes tuvo cuatro desmayos, con vómitos y perdida de conocimiento en el momento, situación que me izo hospitalizarlo encontrarle ademas de su problema un infección respiratoria y hospitalizado con bronconeumonia, seguidamente le hicieron unos exámenes donde los resultados arrojaban inflamación cerebral, lo que me alarmo mas de lo normal lo que me llevo a viajar a la ciudad de Bogotá e internarlo en el hospital la misericordia donde ele practicaron una serie de exámenes médicos entre esas un videoelectroencefalograma de 24 horas donde encontramos que también sufre de epilepsia, donde los niveles de ácido vaiproicos estaban por el suelo, en esa clínica duro 15 días hospitalizado, posterior a eso no a tenido mas crisis graves pero si e observado que pasa con mucho calambre en las extremidades inferiores situación que aveces le afecta para caminar, pero de lo demás mi hijo es un niño que camina, corre, baila, habla, entiende, es inteligente, tiene un coeficiente intelectual superior a su edad, pero me preocupa saber que esta enfermo, aunque confío plenamente en Dios que el esta sanado. quiero saber si en algún lugar del mundo ha pasado esta misma situación con esta enfermedad, que el niño no sea prematura ni haya tenido problemas al nacer y que se le detecte esta enfermedad después de un años y 4 meses.
ResponderEliminarGracias por compartir tu testimonio también tengo una nena de año y medio y me le diagnosticaron esa enfermedad. Pero no pasa ni un día sin que yo Clame a Dios y pida un milagro para que Dios me la sane y de igual manera le hago terapias.se sienta pero no por mucho tiempo y si dice muchas palabras e imita movimientos. Pero aún no camina
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